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Una vida con fibrosis quística: "Que se hable, que se conozca, que se recuerde lo que padecemos todos los días"

Cada 8 de septiembre se celebra el día mundial de la fibrosis quística (FQ) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, mejorar la calidad de vida de sus pacientes y evitar las desigualdades en el acceso al tratamiento.

Una vida con fibrosis quística: "Que se hable, que se conozca, que se recuerde lo que padecemos todos los días"
Sabrina Monteverde (22) paciente con fibrosis quística

Sus días son largos y agotadores. Las personas con fibrosis quística (FQ) además de trabajar o estudiar como cualquier individuo de su edad para poder vivir deben seguir un tratamiento médico diario. Pasan sus días entre nebulizaciones, kinesiología, actividad física, cóctel de pastillas y alimentación cargada de grasas y nutrientes. 

Mora tiene 12 años y según cuenta su mamá, Laura, en diálogo con Filo.News la pequeña toma 50 pastillas al día. Cada vez que ingiere un alimento -no importa a qué hora- tiene que tomar enzimas pancreáticas para asimilar todo lo que come sino tiene descomposiciones muy frecuentes. Diarrea. Son cápsulas que toma cinco minutos antes de comer y si no lo hace pierde todos los alimentos que ingirió, incluidas las vitaminas, minerales, grasas.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria, progresiva, con discapacidad visceral permanente, que no tiene cura y que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio. Es una de las casi 9 mil enfermedades raras, que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo.

Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo, presentan insuficiencia pancreática que dificulta la correcta asimilación de los alimentos. Como su sistema no está trabajando como corresponde tienen que tomar enzimas pancreáticas para no desnutrirse ni deshidratarse.

"Nosotros comemos un alfajor y tu páncreas libera una cantidad de enzimas para absorber ese alimento y eso es lo que hace que a vos te nutra toda la ingesta que vos tenés. En el caso de Mora eso lo hace de manera artificial. Ella se come un alfajor y estima que va a consumir 40 mil enzimas. No es algo medible, se aprende con el paso del tiempo. Ella ya ahora sabe qué alimentos le caen más pesados y cuáles requerirán menos y de eso depende que tome más o menos enzimas previo al consumo. Pero quizás ella para digerir el alfajor necesitaba 50 mil. Entonces va a tener más ganas de ir al baño" explicó Laura. 

Mora va al colegio doble jornada y se lleva sus medicaciones y su comida hipercalórica para mantener el peso. "Yo siempre la eduqué para que sea independiente. Vigilada pero con mucha autonomía", cuenta su mamá. "Ella tiene que comer más grasas entonces por ahí se lleva un paquete de papas fritas para el recreo y los demás están con una manzana. A ella le divierte llevar las cosas 'prohibidas' para los demás porque en eso la envidian. Mora es una nena muy feliz".

Mora tiene 12 años, fue diagnosticada con fibrosis quística a los 6 meses y la expectativa de vida era hasta los 4 años

Nahuel tiene 21 años y vive su patología diferente. "Es como que hay una negación", confiesa la mamá, Paola, quien formó la ONG "Tu lucha es mi lucha". "Él no quiere hablar de su enfermedad y siempre se caracterizó por ser un chico muy de la casa. Cuando iba a un cumpleaños no comía nada para no tomar las enzimas delante de los compañeros. Además evita mucho ir a las reuniones sociales". 

"Él en su momento se había sumado al viaje de Bariloche con los amigos del colegio y después dijo que no quería ir. Nunca me quiso decir por qué pero irse implica llevarse toda esta rutina con él (20 medicamentos diarios)", cuenta Paola y recuerda que más de una vez él comió afuera y "cuando llegaba a casa lo primero que hacía era ir al baño, que significaba que no había tomado las enzimas". 

Nahuel y su mamá Paola. Él tiene 21 años, fue diagnosticado a los 7 años y la expectativa de vida era hasta los 12

Sabrina Monteverde a sus 22 años dice que la fibrosis quística es su peor enemiga pero también su mejor amiga: "Me tocó por algo y vine a aprender y a enseñar sobre esto. No tengo que odiar a la patología ni odiarme a mí porque no sería quien soy si ella no estuviera conmigo".

"Crecí con esto. Para mí siempre fue normal todo lo que son mis tratamientos. Sí tuve crisis en las que quise desconocer lo que me pasaba sobre todo en la adolescencia cuando te empezás a preguntar un montón de cosas como '¿Por qué a mí?'", contó la protagonista en diálogo con Filo.News. 

"También mis papás fueron muy de cuidarme y resguardarme en el sentido de no contarme todo y en mi adolescencia empecé a averiguar más y me topé con cosas que no me habían querido decir antes, que sí me asustaron, pero también me pusieron en la situación de decirme 'tengo que enfrentarlo, tengo que dar lo mejor de mi y el destino sabrá que es lo que me tiene preparado'”, continuó.

"Siempre he tenido planes que se me han caído o porque tenía una exacerbación o porque tenía fiebre o porque simplemente no podía llevar el ritmo de vida que otros adolescentes. Tuve momentos donde le quise poner mucha garra y salir adelante y momentos donde sí preferí aislarme y quedarme en mi casa", recordó la cordobesa. 

Sabrina Monteverde tiene 22 años y recibió el diagnóstico al mes de vida

La FQ provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. El moco tapona los pulmones, causando problemas respiratorios y facilitando el crecimiento bacteriano. Eso puede conducir a problemas como infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares, llegando así al trasplante bipulmonar. 

La kinesioterapia respiratoria es parte del tratamiento integral de la Fibrosis Quística. Con ella, se intenta retrasar el deterioro pulmonar y preservar la función física, mejorando la calidad de vida y los resultados a largo plazo. Nahuel no le abría la puerta al kinesiólogo. 

"Venían dos veces al día a casa. Al mediodía y a la tarde. Yo trabajaba al mediodía así que Nahuel quedaba a cargo de la casa y no le abría la puerta al kinesiólogo. Yo una vergüenza ajena", recuerda Paola. 

"Él se sentía invadido con su tratamiento y yo todo el día 'Nahuel, ¿hiciste esto...? Nahuel ¿ya te nebulizaste?'. Y a veces él se ponía a llorar y me decía 'No, no sabés lo que es escuchar este nebulizador de mierda todo el día' y te da una impotencia. Qué daría yo por hacérmelo por él y que él estuviera bien" reflexiona. Las nebulizaciones diarias hacen que la medicación sea más efectiva a nivel pulmonar y ayuda a fluidificar el moco.

Cada persona con su diagnóstico, cada madre con su librito

"Yo desde que Mora nació lo que siempre quise es que tenga la vida lo más normal posible. Está claro que es un tratamiento súper riguroso y yo soy muy estricta y obsesiva pero si ella sale del colegio y a las 17:30 tenía una nebulización o kinesiólogo yo lo reprogramo o aún decido perder esa sesión porque prefiero apuntar a la salud mental. Que ella pueda disfrutar de un cumpleaños o una juntada con los compañeros y ser lo más par posible en ese evento. Me manejo con cierta flexibilidad. Conocí a una mamá que me dijo que la hija de 9 años no fue nunca a ningún cumpleaños. Ese es un niño que vos lo ves y la cara es triste porque ya es demasiada responsabilidad todo el tratamiento como para que no pueda disfrutar de cosas de niños", cuenta Laura.

 

Por su parte Paola recuerda que cuando Nahuel era chiquito se enfermaba mucho y tenía fuertes recaídas "con el tema del broncoespasmo" entonces armaron un protocolo para cuidarlo: faltaba al jardín si había algún compañerito enfermo, evitaba que estuviera cerca de alguien que esté fumando un cigarrillo y si alguien de la familia se enfermaba Nahuel se iba a dormir a la casa de la abuela.

"La otra persona tiene que entender cómo es la enfermedad porque a ellos los ves bien pero el deterioro va por dentro (por eso es una discapacidad visceral). Muchos te van a decir 'Uh pero no seas paranoica... si se lo ve re bien'. Pero igual lo evitás, lo cuidás porque no tienen prácticamente defensas", opina la mamá de Nahuel. 

"Lo primero que pensás es que tu hijo se va a morir. ¿Cuándo? No sabés. Pero es una enfermedad que causa la muerte, no hay cura. Hay un tratamiento pero no todos los chicos lo superan. Son todas cosas muy negativas y a una como mamá siempre le va quedar lo malo", explicó. 

Nahuel y su mamá Paola

La importancia de un diagnóstico temprano y la ley de fibrosis quística

Quien carece de diagnóstico temprano y tratamiento tiene un 70% de posibilidades de morir antes del año de vida; con diagnóstico y tratamiento correcto y continuado sólo el 50% puede sobrevivir a los 40 años de edad, mientras que en la Argentina, el promedio no sobrepasa los 25 años.

Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años.

En la raza blanca una de cada 25 personas es portadora de una mutación en el cromosoma número siete; con lo cual aproximadamente en la Argentina hay unas 12.000.000 de personas que son portadores sanos de la enfermedad. Cuando dos portadores sanos tienen hijos, éstos tienen una probabilidad de un 25 % de tener un hijo con Fibrosis Quística.

Para que una persona conozca si sus futuros hijos podrían nacer con Fibrosis Quística, existe un acto médico que se denomina Asesoramiento genético. Se trata del arma más importante para asesorar con certeza y es la verificación mediante el estudio del ADN, si los futuros padres son ambos portadores sanos de la enfermedad.

La fibrosis quística es una de las casi 9000 Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes (o una cada 2000). "Hay un registro de FQ que es voluntario y online pero no todas las personas tienen acceso al registro virtual. Se calcula que hay casi 3 mil en todo el país pero registrados hay 1800", dice Paola en diálogo con Filo.News.

"La FQ es una enfermedad discapacitante visceral, vos no ves que la persona tiene una discapacidad entonces muchos no han obtenido el certificado porque la junta evaluadora se lo ha negado. Ese certificado es una herramienta fundamental para obtener la medicación a través de las obras sociales y por medio de eso también tenés una pensión por discapacidad. Sólo la mitad de los pacientes, que son los que están registrados, los tiene", explica la mamá de Nahuel. Por eso es importante la ley que establece que al diagnóstico se te otorgue el certificado de discapacidad. "Antes te lo daban si tenías una secuela y es justamente lo que nosotros queremos evitar, un deterioro. Queremos agarrar a la FQ de entrada". 

"Nahuel cuando era chiquito tomaba dos medicaciones. Si él hubiera tenido un diagnóstico temprano todas las lesiones que ocurrieron después -durante todo el periodo que él estuvo sin tratamiento- se hubieran evitado y la obra social no tendría todo este gasto en estas medicaciones que hoy tiene", continuó. 

La ley obligaría a las prepagas, a las obras sociales y al Estado a tener cumpliento. Está aprobada y resta ponerla en práctica.

"Cada vida vale y es muy injusto que los pacientes que no tienen la posibilidad de acceder a una obra social o los recursos no puedan acceder al tratamiento por no estar amparados. Que estos pacientes tengan posibilidades de vivir, de tener un tratamiento digno y que ayude en su calidad de vida es muy importante", expresó por su parte Sabrina Monteverde. 

"Esta enfermedad de un momento para el otro te da una vuelta de página y termina siendo cualquier cosa. Nahuel hoy está perfecto. En un mes puede tener una recaída. Y vos me preguntarás entonces 'pero cómo, qué fue lo que pasó en el medio' y yo te voy a decir 'no sé qué pasó'", cerró Paola. 

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