Alejandro Macchi tiene 56 años y a comienzos del 2013 le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal ocasionando el debilitamiento muscular. Esto significa que devasta físicamente a quienes la padecen.

Según estadísticas internacionales hay 1 a 2 enfermos por cada 100 mil habitantes. En la Argentina, es posible extrapolar esas cifras y que haya unos 600 a 800 enfermos. El 30 al 50% de los pacientes fallece a los 3 años, pero el 10% todavía vive luego de 10 años de enfermedad.

“Me diagnosticaron ELA a los 49 años. Pensé que me quedaban tres años para darme gustos y aquí llevo más de siete años con la enfermedad”, cuenta Alejandro en diálogo con Filo.News a través de sus ojos. Él no puede hablar como consecuencia del daño y muerte de las neuronas motoras -las que sirven para dar movimiento- pero la computadora lo hace por él a través de un lector ocular.

Hasta que la enfermedad avanzó llevaba una vida normal junto a su mujer (27 años de casados) y sus tres hijos de 24, 21, 19 años. Es ingeniero en sistemas y se desempeñó como gerente en varias empresas informáticas. Alentaba a Vélez en la cancha y tocaba la guitarra. Pasaron unos años y quedó inmóvil: “Sin habla, sin capacidad de deglutir y de respirar, con necesidad de alimentación por estómago, respirador artificial y el uso de una computadora manejada por los ojos para poder hablar y escribir” explicó Macchi.

Es una enfermedad mortal y sin cura descubierta aún, que no compromete la lucidez de quien la padece: “Solo puedo mover mis ojos así que leo las noticias, leo libros, escucho música, escribo y compongo canciones para la guitarra con mis ojos. Todo esto a través de un programa que instalé en la compu”, detalló Alejandro. No compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención.  

“La enfermedad me obligó a plantearme profundamente quién soy, mi futuro, mi existencia, mi destino y mi relación con Dios. A medida que mi cuerpo físico iba perdiendo movilidad, más necesitaba ejercitar la movilidad de mi mente y de mi alma”, contó Macchi.

“Ahora en esta etapa, donde no puedo moverme ni hablar, es necesario recurrir a la creatividad para solucionar los desafíos que van apareciendo. He tenido que crear un timbre muy sensible para que el único dedo que puedo mover, con muy poca fuerza pueda hacerlo sonar. Damián mi hermano más chico lo solucionó con una parte de un mouse”, detalló el autor de tres libros (y sueña con escribir otro)

1- “Los días contados”: “Escrito con mis manos en el 2017, al final con mucha dificultad porque la enfermedad ya iba debilitando esa parte de mi cuerpo. El título tiene doble sentido, ya que ‘cuento’ cada día, durante más de seis de meses, una pequeña frase o pensamiento intentando reflejar mis gustos, pasiones, recuerdos, miedos y logros con la enfermedad, mis ideas y creencias para que quede en la memoria de mi familia, amigos y los que no me conocen”.

2- “Los días regalados”: “Escrito con mis ojos con un programa especial instalado en mi computadora en el 2018, completamente inmóvil y postrado, con respirador artificial y alimentación por el estómago. En este libro agradezco estar vivo y ser parte del 10% que sobrevive más de cinco años con esta enfermedad, y reflexiono sobre el sentido y valor de nuestras existencias. Este libro me brindó muchas satisfacciones porque se viralizó, y hasta tuvo un programa especial de radio dedicado a su análisis”.

3- “Los días soñados”: “También escrito con mis ojos en el 2019, en igual situación física que el anterior. Este libro es más espiritual como resultado de una evolución interior necesaria para enfrentar los nuevos desafíos que me impone la enfermedad. Aquí relato mis sueños personales y sueños que he llamado comunitarios con la idea de lograr una sociedad mejor a la actual”. 

A veces el sistema falla y esto representa un problema para la comunicación

Con la experiencia Alejandro y su familia se dieron cuenta que necesitaban un método alternativo a través del cual él se pueda comunicar cuando el lector de ojos o la computadora fallaba. “Lo peor que me puede pasar, y me pone muy nervioso, es cuando me dicen ‘escribí en la compu lo que te pasa’ y yo no puedo usar la compu”, me cuenta. Claro… si la notebook de Ale se tildaba no tenía cómo avisar para que la reinicien. Si le ardían los ojos o su cabeza quedaba acomodada en una posición que no era alcanzada por el lector ocular tampoco se podía expresar.

“Para solucionarlo hemos creado un gesto que implica pasar a un teclado ‘Qwerty’ tradicional. Preguntando fila uno, dos, tres, y luego preguntando las letras armamos la palabra. Yo tuve que memorizar la distribución de letras en el teclado”, detalló el protagonista.

“Desde el inicio de la enfermedad tuvimos que ser creativos, pero en esta última fase de la ELA los desafíos creativos serán más exigentes”, reflexionó Alejandro. 

Una gran anécdota: una carrera en silla de ruedas por Puerto Madero

Gracias a la ELA Alejandro conoció a Marcela, una mujer que como él padece Esclerosis Lateral Amiotrofica. Una de las últimas veces que pudieron salir a la calle se encontraron en la rambla de Puerto Madero y se propusieron un reto: una carrera de sillas motorizadas.

La gente, sorprendida, se detenía a observarlos. Ellos disfrutaban del viento que les pegaba en la cara mientras intentaban mantener sus sillas en la velocidad máxima que les permitía el motor. “Al final empatamos, las dos tenían la misma velocidad”, bromeó.