Hace exactamente un año, Santiago Maratea iniciaba una nueva campaña solidaria en sus redes sociales con el propósito de recaudar US$2 millones y así ayudar a Emma, una bebé que en aquel entonces tenía siete meses y luchaba contra una enfermedad que posee desde que nació: Atrofia Muscular Espinal.

En tiempo récord, el influencer recolectó la suma requerida para que la hija de Enzo y Natalí pudiera acceder a dicho medicamento y así mejorar su calidad de vida. Ahora, susw padres a través de un video compartieron la evolución de la bebé a un año de recibir el medicamento.

“Cumplimos un año del mejor capítulo en la vida de Emmita. El 13 de abril de 2021 se hizo realidad nuestro sueño, gracias al enorme corazón de ustedes y de Santi. Emmita puede soñar con una mejor calidad de vida, y hoy podemos ver los avances de nuestra niña guerrera que nos llena de felicidad”, indicaron los padres en Instagram.

Allí completaron: “Disfrutamos cada minuto de ella y sin dudas se lo debemos a ustedes. Gracias infinitas por acompañarnos siempre. ¡Los adoramos!”.

El mensaje estuvo acompañado de un conmovedor video en el que se distingue a la pequeña interactuando con una tablet, comiendo un dulce, riéndose junto a sus padres y levantando sus manos antes de bañarse.

“Con esfuerzo, amor y perseverancia, y junto a ustedes haciéndome el aguante, logré respirar, comer, jugar con mis manos, nadar y soñar que puedo tener una vida mejor”, reza el video.

La nena padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética que no le permite moverse, respirar ni comer bien.

Para que Emma tuviese una mejor calidad de vida, tenían tiempo hasta que cumpla los dos años para conseguir “Zolgensma”, el medicamento más caro del mundo. “Cuánto antes se detecte y se ataque la enfermedad, menos avanza el AME. Lo mismo sucede con el medicamento”, indicó Natalí cuando se realizaba la colecta.

La mamá de Emma destacó que esta droga es una “terapia génica”, es decir que “repara el gen dañado”.

Este medicamento, que se ingiere una sola vez, “va a poder llevar adelante una vida normal, aunque no sabemos cómo reaccionará. La idea es que haga mucha kinesiología para tratar de recuperar los músculos”, completó Natalí.