Los primeros años del siglo XXI encontraron a Colin Farrell envuelto en el éxito. Luego de algunos papeles que habían pasado sin pena ni gloria, el joven actor se convertía en una de las estrellas de Hollywood. 

Paralelamente, el protagonista de Alejandro Magno se adentraba cada vez más en el infierno de los excesos, de su adicción al alcohol, las drogas y los opioides.

Según la revista People, en sólo dos semanas, Farrell llegaba a consumir “veinte píldoras de éxtasis, cuatro gramos de cocaína, tres botellas de whisky, doce de vino y 30 litros de cerveza y 280 cigarrillos”.

Pero todo cambió a partir del 2003. En septiembre de ese año nacía James, fruto de su relación con la modelo Kim Bordenave.

A los pocos meses, el pequeño comenzó a mostrar algunos trastornos y una evolución diferente: no gateaba ni balbuceaba, mostraba trastornos en el sueño y manifestaba una gran dificultad para mantener el equilibrio. Descubrieron que estaba afectado por el síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético poco frecuente. 

En ese momento, el actor tomó una decisión que cambió el rumbo de su vida: decidido a dejar los excesos y estar presente para su hijo, Colin ingresó en rehabilitación.

Hoy, ese niño está a punto de cumplir 18 años, y sus padres realizaron una presentación legal para seguir siendo los tutores legales de James. El objetivo es que cumplidos los 18 años, ambos puedan seguir gestionando las necesidades personales, incluidas las decisiones médicas, de "alguien que no puede cuidar de sí mismo por razones médicas como discapacidad mental".

La petición, con fecha del 10 de mayo, explica que James tiene el síndrome de Angelman, descrito en el documento como "un trastorno genético que causa retrasos en el desarrollo y discapacidades y afecta el sistema nervioso".

Qué es el síndrome de Angelman

El síndrome de Angelman es un trastorno genético que causa retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual y, en algunos pacientes, convulsiones.

Las personas que lo padecen suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices.

Los primeros signos de este síndrome, que son retrasos en el desarrollo, suelen aparecer entre los primeros 6 y 12 meses de vida. Las convulsiones, a su vez, pueden comenzar a partir de los 2 años.

Los pacientes que lo padecen suelen tener una expectativa de vida muy similar a la media, pero el trastorno no tiene cura. Su tratamiento se centra en el manejo de los problemas médicos, de sueño y de desarrollo.

Los síntomas

• Retrasos en el desarrollo, incluso no gatear ni balbucear a los 6 a 12 meses
• Discapacidad intelectual
• Ausencia de habla o habla mínima
• Dificultad para caminar, moverse o equilibrarse bien
• Sonrisa y risa frecuentes
• Personalidad alegre y con entusiasmo
• Problemas para dormir y para permanecer dormido

Las personas que tienen el síndrome de Angelman también pueden mostrar las siguientes características

• Convulsiones, que generalmente comienzan entre los 2 y 3 años de edad
• Movimientos rígidos o espasmódicos
• Cabeza pequeña, con la parte plana en la parte de atrás de la cabeza
• Interposición lingual
• Pelo, piel y ojos de color claro
• Comportamiento inusual, como aleteo de manos y brazos levantados al caminar

Qué causa el síndrome de Angelman

El síndrome suele ser causado por problemas en un gen ubicado en el cromosoma 15, que se conoce con el nombre de gen productor de proteína ubiquitina ligasa E3A (UBE3A).

¿Hay factores de riesgo para padecerlo?

El síndrome de Angelman afecta a una persona entre cada 20.000, y, en general, los investigadores no saben qué causa los cambios genéticos que lo ocasionan, ya que la mayoría de las personas con síndrome de Angelman no tiene antecedentes familiares de la enfermedad.

A veces, puede heredarse de uno de los padres. Los antecedentes familiares de la enfermedad pueden aumentar el riesgo del bebé de tener síndrome de Angelman.

Complicaciones

• Dificultades para alimentarse

La dificultad para coordinar la succión y la deglución puede causar problemas de alimentación en bebés. El pediatra de tu hijo puede recomendar una leche maternizada con alto contenido de calorías para ayudar a tu bebé a aumentar de peso.

• Hiperactividad

Los niños con síndrome de Angelman suelen pasar rápidamente de una actividad a otra, tener períodos de atención cortos y llevarse las manos o un juguete a la boca. La hiperactividad a menudo disminuye con la edad y, por lo general, los medicamentos no son necesarios.

• Trastornos del sueño

Las personas con síndrome de Angelman a menudo tienen patrones de sueño y vigilia anormales, y pueden necesitar dormir menos que la mayoría de las personas. Las dificultades para dormir mejoran con la edad. Los medicamentos y la terapia conductual pueden ayudar a controlar los trastornos del sueño.

• Curvatura de la columna vertebral (escoliosis)

Algunas personas con síndrome de Angelman manifiestan una curvatura anormal de la columna vertebral de lado a lado con el tiempo.

• Obesidad

Los niños mayores con síndrome de Angelman suelen tener gran apetito, lo que puede provocar obesidad.