Hay una escena icónica en el mundo de los culebrones que se repite una y otra vez y tiene como protagonistas a una chica en silla de ruedas, su novio y a una señora muy malvada.  

En la escena de "María la del barrio", Soraya entra al cuarto y ve a Alicia besándose con Nandito y ahí nomás grita una de las frases más memeadas de la década: ”¡¿Qué haces besando a la lisiada?!”. 

A partir de esa frase, la periodista Florencia Santillán Ferreri construyó una impactante y potente identidad de militancia para las personas con movilidad reducida. Antes de su enfermedad neuromuscular, que comenzó en el año 2016 y fue debilitándola hasta tener que utilizar una silla de ruedas eléctrica para trasladarse, Florencia era activista en el Frente de Izquierda, pero al cambiar tan drásticamente su vida, el rumbo se modificó. 

Hoy Florencia milita dentro del feminismo por y para las personas lisiadas y transformó esa palabra en potencia y en un acto político. “Desde marzo de 2017 uso la silla a baterías y tengo un vínculo muy especial con ella. La silla soy yo. La silla es nuestro cuerpo. La silla son mis piernas”, reflexiona. 

El diario de una lisiada

En el año 2018, se propuso escribir un libro junto a un colega que fue quien lo redactó y la entrevistó para contar su historia. Y es que la vida de una persona en silla de ruedas es digna de contar. No por lo triste y difícil, sino por la cantidad de cosas que hay que modificar respecto al tema. 

“Para ese entonces yo me estaba recuperando de un proceso de amnesia que había sido bastante complicado y Santiago Solanas, que es la persona con quien hice el libro, me invitó a formar parte de la primera edición del diario ‘En Braile', que va a ser el primer diario en braile de la Argentina que iba a sacar el diario de Carlos Paz, un diario de acá, de mi ciudad, del cual Santiago es el director periodístico”, relata Florencia. 

“Desde ese momento nos embarcamos en hacer ‘Maldita Lisiada’, que fue un proceso de dos años. En esos dos años pasaron muchas cosas. Pero me di cuenta de la importancia de este libro, porque cuando empecé a conocer a mis primeros amigos y amigas lisiades y empecé a generar confianza, empecé a tejer una red y ahí empezás a sentirte menos sola, porque mi mamá me podía entender mis hermanes, mi papá. Pero nadie me iba a entender mejor que otrelisiade”, cuenta. 

El libro lo deja muy en claro. La vida de una persona en silla de ruedas está llena de paternalismo, prejuicios y mitos que ella derrumba a cada página de “Maldita lisiada”. El libro está subido a una plataforma digital y en el cuenta cómo fue pasar de ser una adolescente más a una chica que no puede caminar, con los mil impedimentos sociales que esto significa. 

No hay llanto ni lamento, hay reivindicación, exigencia de derechos básicos y la historia de una adolescente que quiere vivir feliz. “Llega un momento en donde las posibilidades son dos: o te quedás en una cama tirada, llorando, maldiciendo lo injusta que fue la vida con vos por convertirte en lisiada, como en comparación a lo que me sucedió a mí, que yo tengo una discapacidad adquirida de grande y odiar y putear contra la silla, contra el bastón, contra la pierna contra lo que sea. Y la otra opción es salir a generar orgullo, ser lisiada desde el arte, desde la música, desde el teatro, desde el cine, desde las organizaciones políticas, desde los medios de comunicación, desde la militancia, desde los feminismos principalmente, o desde el lugar que cada uno en cada una elija”, sostiene Florencia. 

La idea del libro surge con ese empuje y se nota. La reivindicación de conceptos concebidos de forma negativa y la utilización de ese insulto como respuesta irrebatible, empoderaron a Florencia y a muches colegas también en la misma situación. 

“Si tuviese que decirle a otra lisiada, la verdad que la segunda opción es mucho más linda. Pero hay una parte del proceso en donde el desánimo es netamente producto del sistema en el que vivimos. Entonces, cuestionarlo e identificarlo es clave. En realidad, para cuestionarlo es necesario transitar el desánimo. Después hay que salir a buscar continuidad porque en realidad no cambia nada. Seguimos siendo las mismas personas, quizás un poco más curtidas. No cambia absolutamente nada. Yo sigo siendo la misma persona que en 2015, nada más que ahora estoy a un metro veinte del suelo y en una silla que tiene bocina”, sostiene Florencia.

Contrario a lo que el mundo espera, la activista ama a su silla y tiene, junto a ella, una identidad que la enorgullece. “Milito el derecho a que no me toquen la silla sin mi consentimiento. La silla es mi trinchera y tengo una gran conexión. Obviamente que hay días que la quiero tirar por el balcón, porque es todo mucho más fácil cuando sos bípedo y caminás. Pero yo amo profundamente mi silla, la amo como es, la amo con calcomanías, la amo con el pañuelo verde colgado a un costado”, comenta al respecto. 

“Mi silla se convirtió en una herramienta más de militancia por mí, por otres y por los que vienen. Y si tengo la posibilidad de decirle a otra lisiada u otro lisiado qué hacer, les diría que dejar la cama y el desánimo porque vivir termina siendo mucho más fructífero, productivo y lindo que estar en la cama llorando por lo que nos pasó”, agrega Florencia.

Las escaleras, tu peor pesadilla

Si bien la protagonista del libro es ella, las rampas tienen un lugar preponderante en toda su historia. De hecho, la importancia de las mismas, atraviesa de pe a pa a “Maldita lisiada”. Es que para una persona en silla de ruedas, una rampa no es solo una rampa y una escalera puede ser directamente el infierno. 

“Las escaleras me hacen doler la panza. Cuando veo una escalera veo una imposibilidad. Veo el no poder pertenecer, el no poder participar, el no poder entrar, el no poder salir y no poder circular. La escalera es la representación de todo lo que a nosotres se nos vulnera”, expresa Florencia. 

En el libro Ferreri relata cómo le sorprendió la reacción de su entorno cuando comenzó a usar la silla y recuerda de forma dolorosa cuando uno de sus ex compañeros de militancia dijo en voz alta: “Para que quiere una rampa, que no sea caprichosa”. “Con el tiempo entendí que la rampa era la posibilidad de entrar y salir, de permanecer circular, de participar. Si yo voy a una asamblea y en lugar no hay rampas, no puedo acceder”, explica y agrega: “Me parece que es muy importante que todos, todas y todos podamos entender que que haya o no una rampa no da lo mismo. Que no es simplemente una cuestión de buena voluntad, son derechos adquiridos y vulnerados”. 

Y si bien hablamos de escaleras como las enemigas, también tenemos que nombrar la importancia de las veredas que son, en definitiva, por donde se debería poder circular libremente. Pero lo cierto es que las veredas porteñas están destruidas. Según el Gobierno porteño, la mitad tiene algún nivel de deterioro, desde baldosas sueltas hasta pozos grandes. O sea, la mitad de las calles de la Ciudad de Buenos Aires, son intransitables para una persona en silla de ruedas. En Carlos Paz, provincia de Córdoba, de donde es Florencia, el deterioro es aún mayor y las dificultades, gigantes. 

“Si no hay colectivos con rampa, o rampas en las esquinas. Si las veredas están rotas, o el bar al que vas no tiene baño adaptado. Si tenés que avisar que vas a un lugar para que te confirmen si podes hacerlo. Si te querés probar ropa en un local y la silla no entra en el probador; si la gente se obsesiona con que tenés que volver a caminar”, reflexiona en el libro Florencia respecto a estos derechos adeudados. 

“Hay un privilegio alrededor de quienes son bípedos que por ahí no terminamos de entender. Entonces la rampa es la posibilidad, la rampa es el derecho, la rampa es la representación del derecho. Nada empieza y termina en una rampa claramente, las veredas sin pozos también, pero estoy absolutamente convencida de que es lo que se nos viene vulnerando históricamente a les lisiades”, reflexiona Florencia. 

Lástima a nadie, maestro

Uno de los puntos neurálgicos de “Maldita lisiada” tiene que ver con la representación que las personas en silla de ruedas tienen a nivel social. La forma en la que son vistes dentro de una sociedad que se mueve rápido y que muchas veces frena sólo para observar con condescendencia o pena, juega un papel muy preponderante en la vida de las personas lisiadas.  

Pero lejos de entristecerse por eso, Florencia utiliza estas incómodas realidades para poder modificarlas. “Lo que intentamos con el libro es que se entienda que somos sujetos de derechos, por ende, somos sujetos y sujetas de deseo. Que dejen de tenernos miedo. No hay tanta desgracia en nuestras vidas. Nosotros y nosotras, como la gente cree, no somos la representación de todo lo malo que te puede pasar en la vida. A veces siento que por andar en una silla de ruedas nos depositan sus mierdas y sus miedos”, sostiene. 

“Vivimos en un sistema que nos ha intentado enseñar que nuestra corporalidad está mal. Para la sociedad somos personas que tienen que rehabilitarse, que tienen que curarse, que tenemos que poner mucho empeño para volver a caminar”, analiza la periodista y agrega: “No somos tan distintos al resto de las personas. Nos puede cambiar un bastón o una silla de ruedas o una pierna amputada, pero tenemos los mismos derechos. Acá hay que organizar más, dar un paso adelante y salir a ocupar los espacios que históricamente nos han negado. Por nosotres y también por las generaciones lisiadas que vienen”. 

“Los otros han construido sobre nosotros una infantilización abrumadora, porque para muchos, ser una persona con discapacidad y ser independiente no es posible. Y si de repente ven que podemos hacerlo, su reacción es decirte que sos un ejemplo. En la esquina de mi casa, hay una farmacia. Paso por ahí todos los días (en realidad por la calle, porque la vereda está rota y no me permite circular). Las chicas que trabajan en esa farmacia me han visto muchas veces. Al verme, cualquiera se dará cuenta que no soy una niña de 12 años. Sin embargo, hace 4 años que, a mi mamá, cada vez que va, le preguntan: ‘¿Cómo está tú nena?’. Más de una vez me dan ganas de gritarles: ‘NENA, NO. NENA, NO’. Estas construcciones, por supuesto, no surgen de la mala intención, forman parte de todas esas construcciones que hacemos sobre la existencia del otro”, reflexiona en el libro Florencia. 

“Los otros construyen, también, una idea equivocada de que tenemos capacidades diferentes y eso nos convierte en superhéroes. ‘¿Viniste solita? ¡Qué bien, felicitaciones!’; me dijo un médico cuando entraba a su consultorio hace algunos días. ‘!Ay, estás haciendo las compras sola! ¡Qué bien!’; me dice la cajera del supermercado cada vez que le toca cobrarme. El tono siempre es aniñado, y con cierto gesto de felicitaciones. Para los otres, nosotres no hacemos cosas soles”, agrega. 

Besar a la lisiada

Entre todos los derechos vulnerados, la invisibilización del deseo de las personas lisiadas es, tal vez, la más cruel. ¿Por qué pensamos que las personas en silla de ruedas no tienen apetito sexual, fantasías, ganas de enamorarse y de coger? La construcción de esa imagen infantil y poco capacitada que crea el inconsciente colectivo tiene anclaje en este prejuicio. 

Florencia habla en su libro de un amor doliente, de un amor que le rompió el corazón y que sucedió en el medio de uno de los procesos más importantes de su vida: pasar de caminar a la silla de ruedas. “En el libro de un amor frustrado, y como digo en el libro, quizás fue el texto que más me costó. A nadie le gusta que le rompan el corazón. Y además formo parte de una generación que le empezó a dar otro sentido al amor, al amar, al ser amado o amada. Y para mí eso fue un antes y un después. Ese amor doliente fue un antes y un después. Yo vivo el amor, la posibilidad de enamorarme como lo viví toda mi vida”, relata.

Aún así, aunque las personas lisidadas viven el amor de la misma forma que el resto de los mortales, la silla de ruedas, este elemento salvador y fundamental para quien no puede caminar, puede ser un gran impedimento. 

“Estoy convencida de que la silla es un problema, pero no por mí, sino porque vivimos en una sociedad que ha educado a las personas desde el capacitismo. Una de las cosas que hace es invisibilizar a las personas con discapacidad como sujetos y sujetas de deseo y sujetos y sujetas deseantes. Para mí si no hay amor, no hay deseo, y si no hay deseo, no hay amor. Entonces yo lo veo como un impedimento. Pero insisto, no mío, sino del otro. En mi caso, de los varones”, explica Florencia.

Si bien el libro no trata específicamente sobre la necesidad de militar el deseo existente en la vida de todes pero particularmente de las personas lisiadas, gran parte de lo escrito gira alrededor de esta idea: si la vida de una persona con discapacidad es una mierda, no es por su discapacidad per se sino por los prejuicios y, sobre todo, por los derechos vulnerados. 

“Este es un sistema extremadamente capacitista, que enseña todos los días que las personas que usamos silla de ruedas no somos personas que podemos tener pareja o que podamos vivir un amor. Lo vemos en la tele, lo vemos en las novelas, lo escuchamos en la radio o lo leemos en las revistas. El lugar en el que se nos pone siempre es el lugar del héroe, de la heroína, de la persona a la que hay que mirar con lástima, persona a la que se ridiculiza, pero nunca, jamás, se nos pone en el lugar de la posibilidad de ser amados o de amar”, destaca la periodista. 

Maldita lisiada consta de 123 páginas que reflejan de forma directa y sin golpes bajos la transformación de Florencia. Que expresan la necesidad de modificar nuestras formas de vincularnos con las personas en sillas de rueda y lo urgente de rampas y accesos para que ninguna de ellas se pierda nunca más un evento, una asamblea, una película o un recital. 

El libro busca interpelar a la sociedad pero a su vez activar a otras personas que pasan por lo mismo y que guiades por todos estos prejuicios e impedimentos, sienten que en su contexto, la felicidad cuesta el triple. 

“Yo escuché la primera vez la palabra lisiada en términos de reivindicación a través de una amiga y te mentiría si te digo que no me generó un choque. Durante muchos años la palabra lisiada estuvo asociada a todo lo que estaba mal, a todo lo que había que arreglar, que esconder. Entonces me pareció que una buena forma de generar orgullo, el orgullo lisiado, darle otro sentido a la palabra. Reivindicar que como lisiades hacemos política o pedimos por el derecho a laburar. Estamos en la calle, tenemos derechos sexuales y reproductivos y no reproductivos, por los cuales también damos pelea. Gozamos de nuestra sexualidad y así un sinfín de etcéteras. Yo me autopercibo como lisiada en términos de reivindicación. Para mí, como dice la famosa frase, en una sociedad que educa para la vergüenza, el orgullo es una respuesta política”, finaliza Ferreri.