Recientemente se lanzó Autismored, la primera plataforma digital, global y gratuita enfocada en las Condiciones del Espectro Autista (CEA) que, a través de un sistema de geolocalización, conecta a familias con profesionales, recursos y apoyos en un solo lugar. En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, celebrado el 2 de abril de cada año, hablamos con Carina Morillo, que estuvo en el inicio del proyecto Autismored y es madre de un chico de 21 años con autismo, con la psiquiatra Alexia Rattazzi, y con Carina Carmona, Silvia Eckhardt y Gastón D’Angelo, padres de niños y niñas dentro del espectro; sobre la propuesta de esta nueva red social, las problemáticas que busca abordar y las dificultades que acompañan a un diagnóstico de autismo.

El autismo es una condición que dura toda la vida y que altera la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. Rattazzi explica que existe mucha variabilidad y heterogeneidad entre las personas que están dentro del espectro autista: existen niveles distintos de lenguaje hablado (desde no hablar hasta hablar de manera muy sofisticada y académica), diferentes niveles cognitivos (desde la discapacidad intelectual, hasta coeficientes intelectuales muy por encima del promedio), distintos perfiles sensoriales, y una diferencia marcada en el nivel de apoyo que necesitan las personas (hay personas que necesitan ayuda muy sustancial, y personas que no necesitan ningún tipo de apoyo). "Las características siempre están desde temprano, pero el autismo puede ser diagnosticado en la vida adulta. De hecho, en los últimos años muchas personas adultas fueron diagnosticadas, especialmente mujeres, que no habían sido detectadas previamente", señala. Cualquiera puede nacer con autismo y no hay, hasta ahora, estudios que indiquen cómo prevenirlo; sin embargo, la detección temprana mejora considerablemente el pronóstico. 

En este sentido, Autismored, ideada por Rotary Club, Fundación Brincar, APAdeA, PANAACEA, y la empresa líder en tecnología Globant; funciona creando una cuenta de perfil que permitirá geolocalizar familias y todos los apoyos necesarios en un solo clic, estén donde estén. Se trata de una plataforma abierta que nació en 2019 de la necesidad de crear un espacio de conexión a través de la tecnología para las familias entre sí y con los profesionales y organizaciones que ofrecen servicios y apoyos para las personas con autismo.

"Como mamá de Ivan que tiene autismo y hoy es un joven adulto de 22 años, sé de primera mano lo que es sentirse angustiado y perdido cuando uno recibe el diagnóstico, con la necesidad de encontrar todo lo que necesitás para ayudar a tu hijo, desde terapeutas hasta la escuela, médicos, y todos los apoyos", contó Carina Morillo a Filo.News. Y agregó: "En mi caso, cuando recibimos el diagnóstico de Ivan a sus dos años, no existía internet como ahora, ni tampoco se podía googlear información. Desde el momento de la sospecha de las primeras señales hasta que pudimos encontrar un médico para diagnosticarlo, pasamos meses de mucha confusión y preocupación. Para encontrar los profesionales que pudieran ayudarlo había que tocar puertas, llamar incansablemente a distintos lugares". 

Equipo de Autismored.

Como le sucedió a Morillo, frente a un diagnóstico de autismo, o la presunción del mismo, muchas familias están a la deriva y sin encontrar los recursos necesarios en la zona que viven. Fue el caso de Carina Carmona, que empezó a adentrarse en la condición de su hija Martina tras la sugerencia de la maestra de jardín de que vea a un pediatra especializado. Cuando Martina tenía dos años y medio el psiquiatra le confirmó a Carina el diagnóstico y, destaca, fue posible porque vivía en Capital Federal. Hoy en día, que vive en San Juan, se da cuenta que las cosas son un poco más lentas, en el sentido de que no hay tanto acceso a psiquiatra o neuróloga infantil, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales y psicopedagogas, o bien están colapsados de turnos, lo que implica una gran pérdida de tiempo. "El acceso a la terapia es otro tema, porque depende de la obra social que uno tenga si puede encontrarla", enfatiza. Y conseguir maestra de apoyo tampoco es fácil, porque aunque esté cubierto por las obras sociales, estas no pagan o no lo hacen en su totalidad, por lo que es muy común que renuncien. "Hoy por hoy es lo que más agota y lo que hace que la inclusión escolar no se de", agrega respecto a algo clave para que después las personas con autismo puedan insertarse en un mercado laboral con personas neurotípicas.

Es el caso, también, de Silvia Eckhardt, mamá de Tomi que ahora tiene 16 años. Para esta familia, las dificultades estuvieron más relacionadas con el entorno: colegios que daban la imagen de ser inclusivos cuando en realidad no lo eran, profesionales de la salud que la hicieron sentir que el Síndrome de Asperger de su hijo tenía que ver con que ella fue madre de grande ("la grandeza, la vejez, tienen que ver con otra cosa", objeta) y una sociedad que "si ya es cruel con los neurotípicos, como no va a serlo con los que no son 'comunes'", enfatiza.

Silvia Eckhardt, orgullosa mamá 'especial', como se autodenomina ella, todos los años peregrina desde San Antonio de los Cobres, en Salta, por los niños y las familias especiales. "Uno cuando peregrina siempre alguien se dobla el pie, se cae, y el peregrino que esta al lado la ayuda. Y de eso se trata la vida, con o sin discapacidad", destaca.

Gastón D’Angelo, por su parte, habla del autismo en la adultez. Hoy sólo se visibiliza el autismo en niños, sostiene, pero hay muchos adultos autistas que terminan el colegio secundario con los apoyos curriculares necesarios y se topan con una barrera infranqueable en la facultad donde los apoyos a las discapacidades no visibles son escasas o nulas; o bien donde los docentes en muchos casos son profesionales muy reconocidos en el espacio en el que se desempeñan pero no tienen formación pedagógica para cambiar una clase y hacerla accesible a un alumno neurodivergente. "Muchos quedan sin esa posibilidad de estudio universitario y por su condición se les complica la inserción laboral dentro del ámbito público o privado", argumenta.

Papá de mellizos de 11 años, Oliverio con autismo no hablante y Dante probablemente dentro del espectro también (todavía tiene pendiente una evaluación), Gastón explica que el acceso a las terapias es complejo, la evaluación de la calidad de estos procesos es prácticamente nula y en muchos casos, sobre todo en el interior del país, los resultados son muy pobres en cuanto al progreso que evidencian las personas. 

La Educación Inclusiva es otro tema, agrega, ya que la formación docente es escasa y tampoco sirve pensar la inclusión sólo desde la formación y capacitación docente, hay que trabajar con la persona que está siendo incluida para que tenga los apoyos necesarios para poder llevar adelante esa inclusión con la máxima cantidad de herramientas posibles y de acuerdo a los diferentes contextos.

Gastón D'Angelo es fundador de Fundación Faro Patagonia, un proyecto que tiene como principal objetivo generar acciones para mejorar la calidad de vida de las personas en el espectro autista y sus familias. Una de sus líneas de trabajo es la Capacitación a través de la realización de cursos, talleres y seminarios destinados a docentes, profesionales y fundamentalmente los familiares.

Con la intención de abordar estas problemáticas surge la plataforma Autismored, a la que pueden sumarse personas con condiciones del espectro autista, familiares directos e indirectos, y todo aquel interesado; para encontrar servicios, recursos, apoyos e información sobre: 
- Educación: escuelas, terciarios y universidades que brinden asistencia. 
- Salud: profesionales de la salud, centros o equipos de diagnóstico y tratamiento, centros de análisis clínicos y centros educativos terapéuticos, hospitales, centros de salud, y lugares de internación médica.
- Comunidad: comercios y servicios amigables al autismo.
- Ocio: figuras de apoyo para el ocio y la recreación, empresas, organizaciones y agencias de turismo. 
- Inserción laboral: oportunidades de empleo, preparadores y coaches laborales, organizaciones y consultoras dedicadas al empleo, a la formación laboral, y talleres protegidos. 
- Legal: abogados, consejeros legales y organismos que defienden los derechos de las personas en el espectro autista.

¿Cómo funciona? Hay que registrarse en tres simples pasos:
1) Ingresar a https://autismored.org/
2) Completar los datos con un mail de contacto y una contraseña; y luego hacer click en “¿Quieres ser miembro?” 
3) Una vez creada la cuenta, el usuario deberá armar su propio perfil y elegir la opción de “persona natural” (para personas con autismo, familiares o conocidos) o la opción “servicios y recursos” (para organizaciones, empresas o entornos amigables para personas con autismo).

"Como co-fundadora de Fundación Brincar estoy en contacto permanente con familias de todo el país y de Latinoameríca que vienen a las actividades de la fundación o nos contactan a través de nuestras redes. Desgraciadamente las historias se repiten: la sensación de soledad y desesperación porque muchas veces no encuentran en su cercanía los profesionales, escuelas, centros terapéuticos, médicos ni tampoco espacios amigables. En promedio, transcurren dos años entre que los padres detectan las primeras señales de alerta y consiguen el diagnóstico. Muchas familias tienen que recorrer un promedio de 35 escuelas para encontrar una vacante", sostiene Carina.

"Hay demasiado tiempo perdido buscando recursos y apoyos, por eso como mamá es muy emocionante que exista Autismored, para unir en un solo lugar todo lo que se necesita para arrancar el camino. Es muy esperanzador que podamos aprovechar la conectividad que nos da la tecnología para unir a unos con otros, y que cualquier persona en el espectro autista reciba cuanto antes la ayuda que necesita para tener una vida digna, de calidad, y de plena inclusión. Poder acortar el camino y conectarnos mejor es la mejor manera de incluir", finalizó.