Después de la media sanción en la Cámara de Diputados, mañana se trata en el Plenario de Comisiones del Senado de la Nación la Ley de Fibrosis Quística, un proyecto que busca declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, entendiéndose por tal a "la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma". 

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética multiorgánica que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que la padecen presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática que conlleva a que las personas deban recibir un tratamiento continuo y de por vida.

La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre las 28 y 32 semanas de gestación y, a su vez, numerosos estudios confirman que la función respiratoria se ve comprometida desde el nacimiento; lo que revela la importancia de la intervención terapéutica precoz a fin de evitar el deterioro de la función respiratoria, que, invariablemente aparece con el tiempo y es la responsable de la causa más frecuente de muerte en pacientes con fibrosis quística.

Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta patología afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina, alrededor de 400 niños nacen por año con esta enfermedad, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 8.000 personas en nuestro país, pudiendo ser muchas más las que la padecen dado que no todos los casos son detectados.

Si bien hasta el momento no hay cura para la enfermedad, la accesibilidad y adherencia a un tratamiento —que incluye antibióticos, fisioterapia, ejercicios físicos y un apoyo nutricional apropiado— cobran real dimensión a la hora de aumentar la sobrevida de los pacientes. 

Y aunque existen antecedentes legislativos provinciales que revelan la importancia y necesidad de la protección y preservación de la salud de las personas que padecen fibrosis quística, no existe una norma nacional que brinde protección integral, homogénea y equitativa a los argentinos y argentinas que padecen esta enfermedad, por lo que que facilitar la accesibilidad al tratamiento es el objetivo de este proyecto de ley.