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Alma Ballauz tiene 2 años y medio y sufre una enfermedad que tan sólo padecen 50 personas en el mundo: el MSD (Déficit de múltiples sulfatasas). que le provoca retraso en su motricidad y principalmente le afecta el sistema nervioso.
La familia inició una campaña que se llama "Una cura para Alma" para juntar 2,5 millón de dólares que le permitiría un tratamiento en el exterior para frenar la enfermedad.
En esta cruzada solidaria de la cual depende la vida de la pequeña, el Estado no dio respuestas positivas. Desde el Ministerio de Salud de la Nación primero prometieron apoyo pero luego informaron que al ser un tratamiento experimental, sólo podían ayudar si era en Argentina.
Alma sufre una enfermedad progresiva y multisistémica llamada déficit de múltiples sulfatasas (MSD), que afecta solo a 50 personas en todo el mundo, ataca a diferentes órganos y al sistema nervioso central, y por la cual le dieron una esperanza de vida de apenas cinco años.
Si bien el primer año de vida de la niña transcurrió con normalidad, las sospechas de un factor extraño en el crecimiento aparecieron cerca del año y medio de Alma.
Un congreso específico sobre el MSD llevado a cabo en Irlanda advirtió que mediante la terapia génica se podría aspirar a encontrarle una cura a la enfermedad multisistémica.
Si bien la terapia génica ya fue aprobada para enfermedades para el tratamiento de la Enfermedad de Krabbe y el síndrome de Sanfilippo, todavía no ocurre para el MSD. Por lo tanto, el resultado exitoso aún no está confirmado.
Los padres de Alma, Sebastián y Verónica, no saben de imposibles, y ya comenzaron a sumarse los apoyos. "Se ha sumado muchísima gente, más de 2000 donaciones en el ultimo mes y si va todo bien llegaremos al primer millón de pesos la semana próxima", nos contó Sebastián.
Hoy Alma no camina ni habla, pero los padres no pierden las esperanzas: "Falta mucho pero estamos lanzando la campaña a nivel mundial, junto con las fundaciones de MSD Warriors for Willow, de Estados Unidos y Saving Dylan, de Irlanda y esperamos recibir aportes de todo el mundo".
Para colaborar con #unacuraparaalma:
Caja de Ahorro Banco Ciudad en Pesos $ 000000330203044997
CBU: 0290033910000030449975
CUIT: 27301366286
Titular: Veronica Joffe
Alias: unacuraparaalma
Para más información: https://www.facebook.com/unacuraparaalma
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