Hoy, 2 de Abril, es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Se trata de una fecha establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2007 para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.

 ¿Pero qué es el autismo? Todos los detalles en esta nota y la experiencia de Camila Gaona, estudiante de arquitectura en la UNM, familiar de Thiago Díaz con el diagnóstico y parte de TGD Padres TEA Moreno, una organización de Padres y Madres de niñes y jóvenes con Trastorno Espectro Autista del Distrito de Moreno.

Se considera que las condiciones del espectro autista (CEA) son condiciones que afectan predominantemente el desarrollo temprano, lo que trae consecuencias en las áreas de la comunicación, la interacción social, la conducta y el procesamiento sensorial.

En la actualidad, no está determinada la causa que explique su aparición, pero sí la fuerte implicación genética en su origen; aunque no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador (solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento).

Además, tiene características propias y definitorias que se manifiestan de forma heterogénea a lo largo de todo el ciclo vital y también entre las personas con TEA: no hay dos personas con TEA iguales, dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.

Por otro lado, acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, si bien sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas; e impacta no solo en quien lo presenta sino también en su familia, apoyo fundamental para la persona con TEA.

Camila Gaona explica, asimismo, que se trata de un conjunto de afecciones más amplias que incluye, además, al síndrome de asperger y a los trastornos generalizados del desarrollo. "La palabra espectro es porque no hay una separación, una frontera clara, entre un diagnóstico y otro. Sí comparten una serie de comportamientos y señales que salen de los y las neurotípicas, como nosotras llamamos a las y los que no tienen el diagnóstico", asegura.

Esas señales incluyen, por ejemplo, dificultades para relacionarse con los demás o no manifestar ningún interés por otras personas, evitar el contacto visual y querer estar solos, tener intereses obsesivos y tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas o para hablar de sus propios sentimientos, entre otras cosas.

"Una de las cosas más habituales de las personas con TEA es que no pueden mirar fijamente a los ojos de la otra persona cuando están conversando. Esto a veces es complicado de entender para los neurotípicos pero es porque los ojos transmiten un montón de información y es muy difícil para ellos poder evaluar la información y al mismo tiempo mantener una conversación", agrega.

También son frecuentes las alteraciones en el procesamiento de los estímulos sensoriales, que se puede manifestar en malestar intenso ante determinados sonidos, olores, luces, sabores o texturas; interés inusual en aspectos sensoriales del entorno (como insistencia por oler o tocar determinadas cosas); fascinación por luces, objetos brillantes o que giran o indiferencia aparente al dolor o a la temperatur

Respecto al diagnóstico de los TEA, pueden ser difíciles de hacer debido a que no existen pruebas médicas (como un análisis de sangre) para diagnosticarlos, sino que para llegar a él los médicos deben observar el comportamiento y el desarrollo del niño o niña.

A veces pueden detectarse a los 18 meses de edad o incluso antes; y si es a los 2 años de edad, el diagnóstico realizado por un profesional con experiencia puede considerarse muy confiable. Sin embargo, muchos no reciben un diagnóstico final hasta que son mucho más grandes, lo que significa que muchos niños y niñas con TEA no obtienen la ayuda temprana que necesitan.

En general el diagnóstico consta de dos pasos: evaluación del desarrollo y evaluación diagnóstica integral. Mientras que la primera busca dar a conocer si los niños y niñas están aprendiendo las destrezas básicas a su debido tiempo o si es posible que tengan retrasos, la segunda es revisión minuciosa que puede incluir tanto observar el comportamiento y desarrollo del niño o una entrevista a los padres como también evaluaciones de la audición y la vista, pruebas genéticas, neurológicas y otras pruebas médicas.

Gaona sostiene que si bien hoy en día el diagnóstico es mucho más reconocido que hace 14 años atrás, aún falta mucho camino por recorrer hacia una sociedad más empática y que se entienda verdaderamente lo que conlleva esta forma de autopercibirse. 

Pero destaca lo más importante: visibilizar el diagnóstico pero no estigmatizar. "Por ejemplo, si conocés a alguien con el diagnóstico, escuchalo, no hay nada mejor que saber entender a través de alguien que habita desde otro lugar que nosotros desconocemos. Cada persona es neurodiversa, cada persona está en su mundo, y hay que respetar eso".

Y aunque no existen medicamentos que puedan curar los TEA ni tratar los síntomas principales, si existen medicamentos que pueden ayudar a algunas personas que tienen un TEA a funcionar mejor. Por ejemplo, algunos pueden ayudar a controlar los altos niveles de energía, la incapacidad para concentrarse, la depresión o las convulsiones.

Cuando existen sospechas de TEA, es fundamental una evaluación exhaustiva cuanto antes, con el objetivo de descartar o confirmar el diagnóstico. Un diagnóstico precoz es la clave para acceder cuanto antes a una atención temprana específica y especializada, que resulta esencial para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de los niños y niñas con autismo, al mismo tiempo que favorece el bienestar emocional de las familias.  

"Todos estamos en un mundo distinto y eso es parte de la neurodiversidad que habitamos todos los días", finaliza Gaona.