A fines del año pasado Santi Maratea se propuso conseguir Zolgensma para Madeleine, una beba que como Emmita necesita el medicamento más caro del mundo para trata su Atrofia Muscular Espinal de tipo 1. 

Zolgensma es una vacuna del laboratorio Novartis que tiene un valor de dos millones de dólares, se aplica una única vez en el paciente y les asegura una mejor calidad de vida. Reemplaza directamente el gen faltante o defectuoso y evita que esta enfermedad neuromuscular genética siga afectando los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento. 

La opción que ofrecen en Argentina para los pacientes con AME es Spinraza. Un tratamiento que es mucho más barato, cuesta 800 mil dólares, se aplica 4 veces por año y de por vida. Spinraza enlentencer la enfermedad pero no la frena porque no ataca el gen que el paciente tiene defectuoso. 

Por eso, las familias que tienen hijos con AME y que quieren lo que consideran que es lo mejor para ellos piden que Zolgensma sea cubierto por el Estado, obras sociales o prepagas. Es una lucha de los padres contra la burocracia mientras la enfermedad, que no entiende de tiempos, avanza sobre sus niños. 

Madeleine no pudo conseguir su medicación porque IOMA no aprobó la compra del mismo. La obra social organizó una Junta Médica a la que asistieron varios especialistas que determinaron que Mady no necesita Zolgensma. 

A raíz de este episodio Santi Maratea develó la verdadera razón por la cual le ofrecen a la pequeña Spinraza. Más allá de porque es más económico el influencer denunció que existe un convenio entre los médicos y el laboratorio que comercializa este tratamiento de por vida para pacientes con AME. 

"Te hacen esperar un mes no solo para decir que 'no' sino también que 'no lo necesita'...como si lo no necesitase. Te hacen esperar un mes con una persona que cada día que pasa se deteriora un poquito más. La burocracia se lleva la vida de varios", sentenció en sus historias de Instagram.

"IOMA el argumento que le dio a los papás de Mady es que 'Novartis le miente a la familias diciéndoles que necesitan Zolgensma cuando es mentira y solo lo hacen para vender'. Osea les vendieron una teoría conspirativa. Así se manejan", denunció.

Ahora lo que queda es presentar un amparo. Fernando Burlando se está haciendo cargo pero necesitan más profesionales, neurólogos y médicos especialistas que apoyen la causa. Mientras tanto la AME avanza sobre Madeleine y cada día que pasa para ella es menos movilidad y fuerza que después le costará mucho recuperar (si es que la recupera).