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En Argentina son varios los niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal (AME) que como Emmita esperan acceder al "medicamento más caro del mundo" antes de cumplir los dos años de vida.
La única esperanza para ellos y su familia es el Zolgensma que vale USD 2.500.000 y asegura una mejor calidad de vida a los pacientes que se aplican la vacuna antes de los dos años de edad. Sin embargo acceder a él es casi imposible: "Necesitamos que todos nuestros niños, adolescentes y adultos con Atrofia Muscular Espinal tengan acceso de manera rápida a los tratamientos", pidió Luciana, mamá de Lorenzo, en el video.
“AyudAME”, la campaña que iniciaron estos padres y madres desesperadas es para pedir al Estado y las obras sociales y prepagas que cubran este medicamento sin necesidad de presentar recurso de amparo, poner abogados, ir a la justicia. Aquello lleva mucho tiempo y quienes tienen AME no lo tienen. "Cada día, cada minuto, cuenta para salvar la vida de nuestros hijos", refuerzan las familias en el video.
"Se trata de la vida de nuestros hijos. Nadie ni nada puede exigirnos que no pidamos los mejores tratamientos para ellos", continúan. La comercialización del Zolgensma en Argentina está aprobada y por ley las obras sociales y las instituciones públicas deben responder a este pedido urgente. Compartilo para que llegue a quien corresponda.
Había sido pedida por el bloque de Unión por la Patria, que no logró reunir los 129 legisladores para habilitar el debate.
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