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Tras la muerte de su hijo Beltrán por una enfermedad genética poco frecuente, Paola Feris encabeza una campaña para exigir la implementación efectiva de una ley ya sancionada en Corrientes y su ampliación a todo el país. El objetivo: que la Adrenoleucodistrofia (ALD) sea detectada desde el nacimiento.
"Beltrán falleció pocas semanas antes de cumplir siete años. Fue diagnosticado tarde con Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad que avanza en silencio, deteriorando de a poco todo. Al principio creían que era hiperactivo", cuenta Paola Feris, su mamá.
Su dolor no quedó en lo íntimo: se convirtió en una cruzada colectiva. Hoy impulsa una campaña en Change.org que ya reúne miles de firmas para que se aplique en todo el país la conocida Ley Beltrán, sancionada en Corrientes tras la muerte de su hijo.
La ALD es una enfermedad genética, neurodegenerativa y poco frecuente. Afecta principalmente a varones y sin diagnóstico temprano es, como dice Paola, "una sentencia de muerte".
La detección precoz puede hacer la diferencia entre una vida con tratamiento o un camino sin retorno. Por eso, desde octubre de 2024, Corrientes tiene una ley que obliga a incluir la ALD en la pesquisa neonatal. Pero aunque está vigente, aún no se implementa.
El pedido es claro y urgente: que la Ley Beltrán se aplique efectivamente en Corrientes y que se transforme en una política nacional, garantizando que todos los recién nacidos del país puedan ser diagnosticados a tiempo.
Pediatras, otras madres y organizaciones como la Fundación Lautaro te Necesita acompañan el reclamo.
“Nadie está exento, nadie”, advierte Lila Lorena, médica. En la web de Change.org, la consigna es simple y poderosa: cada firma puede salvar una vida.
Las negociaciones se habrían encaminado en las últimas horas, al filo del cierre de alianzas de este jueves.
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