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Salud

¿Cómo actuar cuando no se puede curar?

En esta nota, recomendaciones de una experta en cuidados paliativos pediátricos.

¿Cómo actuar cuando no se puede curar?

¿Cómo actuar cuando no se puede curar?

Eulalia Lascar, médica pediatra, especialista en Medicina Paliativa Pediátrica y asesora médica de Make-A-Wish®, una ONG que tiene como objetivo cumplir los deseos de niños y niñas de entre 3 y 18 años que atraviesan enfermedades que ponen en riesgo sus vidas, propone poner en práctica estas recomendaciones para que, desde nuestro rol de familiares, voluntarios o desde la comunidad, podamos impactar positivamente en situaciones en las que la cura de una enfermedad es desafiante o incluso médicamente inviable.

Siempre hay algo por hacer. El primer paso es reconocer que, aunque ya no haya posibilidad de curación, siempre podemos hacer algo: acompañar, consolar, escuchar y ayudar, empatizando con las necesidades del paciente y de sus familias, que irán cambiando en el transcurso de la enfermedad. 

Ser honesto. Los niños y las niñas tienen derecho a ser informados de los diagnósticos y de las prácticas terapéuticas, en función de su edad, su desarrollo mental y estado afectivo. Cuando nos pregunten, responder con la verdad, dosificada y adecuada. Si no tenemos la respuesta, reconocerlo honestamente: "No lo sabemos, pero intentaremos averiguarlo".

Desactivar el "cerco del silencio". Dejar de hablar del tema no hace que los síntomas o la situación desaparezcan. Los niños, muchas veces, evitan hablar abiertamente de lo que les sucede, debido a tabúes o temores provenientes de actitudes de sus padres o cuidadores. Si es posible, acompañar a familiares o conocidos a enfrentar la situación y sugerirles cortar el "cerco del silencio". Siempre se puede escuchar y proponer espacios de comunicación de sentimientos y de pensamientos positivos y negativos que pueden incluir miedos, preguntas, preocupaciones relacionadas con la enfermedad, con el tratamiento y con el futuro que pueden ser trasladadas a los profesionales cercanos que cuidan el paciente.

Evitar que el paciente sufra en soledad por cuidar a su familia. En muchas ocasiones, los niños y las niñas protegen a sus padres, tanto como los padres a ellos. Y, en este "cuidado", pueden llegar hasta negar la existencia de dolor u otras situaciones de sufrimiento para que su entorno no sienta mayor angustia o impotencia. Es fundamental estar alerta y establecer puentes de diálogo para procurar que nadie sufra en silencio.

Escuchar a los demás miembros de la familia. Muchas veces los hermanos, así como otros integrantes del núcleo familiar del paciente, se sienten confundidos y asustados por la pena del enfermo, de los padres y por su propia incapacidad para consolarlos. Es tan importante hablar con ellos como con los niños enfermos. Los hermanos pueden sentir angustia y celos del tiempo que los padres pasan con el niño enfermo. Son necesidades reales que deben ser tenidas en cuenta y aliviadas.

Conceder deseos. Cuando un menor se somete a tratamientos, su estado de ánimo decae. Motivarlo o inspirarlo en algo que desea puede darle fuerzas para seguir adelante y paliar esos dolorosos momentos. En la esfera individual, es importante sobre todo escucharlos y el juego, para entender sus necesidades personalísimas y hacer todo lo posible por acompañarlas. Desde esferas más colectivas se puede participar de fundaciones que como Make-A-Wish®, trabajan todos los días para escuchar los deseos de menores diagnosticados con una enfermedad limitante para la vida. En todo el país Make-A-Wish tiene la capacidad única de transformar la vida de un niño y su familia durante algunas de sus pruebas más difíciles, ya que un deseo crea una oportunidad para la esperanza y la capacidad de experimentar la vida más allá de la enfermedad. Las investigaciones muestran que los niños y las niñas a los que se les conceden deseos pueden desarrollar la fuerza física y emocional que necesitan para combatir su enfermedad. De este modo deja recuerdos muy felices y duraderos a aquellos familiares, independientemente de cuál sea el futuro que deben sobrellevar.

Apoyar iniciativas que impulsan la causa. Cientos de personas, voluntarios, marcas y organizaciones impulsan campañas para difundir, promocionar, formar y brindar asistencia en Cuidados Paliativos. Conocelas, difundilas, hablá de ellas. Este año se cumplen 41 años de la alianza histórica de Make-A-Wish® con Disney, que hace posible llevar esperanza y alegría a la vida de niñas, niños y familias y se celebra con la campaña “De nuestra familia a la tuya”. Podés visitar http://www.worldwish.org/latinamerica y enterarte cómo colaborar, incluso puedes apadrinar un deseo. Elegí marcas y organizaciones que hacen posible acompañar a quienes transitan enfermedades que ponen en riesgo su vida y, si está en tus manos, animate a ser voluntario y descubrir lo maravilloso que se siente sumarse. 

Exigir el tratamiento y aprobación de Leyes que creen Programas Nacionales de Cuidados Paliativos. Morir sin dolor es un Derecho Humano. Estas leyes proponen pasar de una visión centrada exclusivamente en la enfermedad y en el arte de curar, a un enfoque centrado en la persona que transita la enfermedad y en el arte de cuidar.

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