Eulalia Lascar, médica pediatra, especialista en Medicina Paliativa Pediátrica y asesora médica de Make-A-Wish®, una ONG que tiene como objetivo cumplir los deseos de niños y niñas de entre 3 y 18 años que atraviesan enfermedades que ponen en riesgo sus vidas, propone poner en práctica estas recomendaciones para que, desde nuestro rol de familiares, voluntarios o desde la comunidad, podamos impactar positivamente en situaciones en las que la cura de una enfermedad es desafiante o incluso médicamente inviable.

Siempre hay algo por hacer. El primer paso es reconocer que, aunque ya no haya posibilidad de curación, siempre podemos hacer algo: acompañar, consolar, escuchar y ayudar, empatizando con las necesidades del paciente y de sus familias, que irán cambiando en el transcurso de la enfermedad. 

Ser honesto. Los niños y las niñas tienen derecho a ser informados de los diagnósticos y de las prácticas terapéuticas, en función de su edad, su desarrollo mental y estado afectivo. Cuando nos pregunten, responder con la verdad, dosificada y adecuada. Si no tenemos la respuesta, reconocerlo honestamente: "No lo sabemos, pero intentaremos averiguarlo".

Desactivar el "cerco del silencio". Dejar de hablar del tema no hace que los síntomas o la situación desaparezcan. Los niños, muchas veces, evitan hablar abiertamente de lo que les sucede, debido a tabúes o temores provenientes de actitudes de sus padres o cuidadores. Si es posible, acompañar a familiares o conocidos a enfrentar la situación y sugerirles cortar el "cerco del silencio". Siempre se puede escuchar y proponer espacios de comunicación de sentimientos y de pensamientos positivos y negativos que pueden incluir miedos, preguntas, preocupaciones relacionadas con la enfermedad, con el tratamiento y con el futuro que pueden ser trasladadas a los profesionales cercanos que cuidan el paciente.

Evitar que el paciente sufra en soledad por cuidar a su familia. En muchas ocasiones, los niños y las niñas protegen a sus padres, tanto como los padres a ellos. Y, en este "cuidado", pueden llegar hasta negar la existencia de dolor u otras situaciones de sufrimiento para que su entorno no sienta mayor angustia o impotencia. Es fundamental estar alerta y establecer puentes de diálogo para procurar que nadie sufra en silencio.

Escuchar a los demás miembros de la familia. Muchas veces los hermanos, así como otros integrantes del núcleo familiar del paciente, se sienten confundidos y asustados por la pena del enfermo, de los padres y por su propia incapacidad para consolarlos. Es tan importante hablar con ellos como con los niños enfermos. Los hermanos pueden sentir angustia y celos del tiempo que los padres pasan con el niño enfermo. Son necesidades reales que deben ser tenidas en cuenta y aliviadas.

Conceder deseos. Cuando un menor se somete a tratamientos, su estado de ánimo decae. Motivarlo o inspirarlo en algo que desea puede darle fuerzas para seguir adelante y paliar esos dolorosos momentos. En la esfera individual, es importante sobre todo escucharlos y el juego, para entender sus necesidades personalísimas y hacer todo lo posible por acompañarlas. Desde esferas más colectivas se puede participar de fundaciones que como Make-A-Wish®, trabajan todos los días para escuchar los deseos de menores diagnosticados con una enfermedad limitante para la vida. En todo el país Make-A-Wish tiene la capacidad única de transformar la vida de un niño y su familia durante algunas de sus pruebas más difíciles, ya que un deseo crea una oportunidad para la esperanza y la capacidad de experimentar la vida más allá de la enfermedad. Las investigaciones muestran que los niños y las niñas a los que se les conceden deseos pueden desarrollar la fuerza física y emocional que necesitan para combatir su enfermedad. De este modo deja recuerdos muy felices y duraderos a aquellos familiares, independientemente de cuál sea el futuro que deben sobrellevar.

Apoyar iniciativas que impulsan la causa. Cientos de personas, voluntarios, marcas y organizaciones impulsan campañas para difundir, promocionar, formar y brindar asistencia en Cuidados Paliativos. Conocelas, difundilas, hablá de ellas. Este año se cumplen 41 años de la alianza histórica de Make-A-Wish® con Disney, que hace posible llevar esperanza y alegría a la vida de niñas, niños y familias y se celebra con la campaña “De nuestra familia a la tuya”. Podés visitar http://www.worldwish.org/latinamerica y enterarte cómo colaborar, incluso puedes apadrinar un deseo. Elegí marcas y organizaciones que hacen posible acompañar a quienes transitan enfermedades que ponen en riesgo su vida y, si está en tus manos, animate a ser voluntario y descubrir lo maravilloso que se siente sumarse. 

Exigir el tratamiento y aprobación de Leyes que creen Programas Nacionales de Cuidados Paliativos. Morir sin dolor es un Derecho Humano. Estas leyes proponen pasar de una visión centrada exclusivamente en la enfermedad y en el arte de curar, a un enfoque centrado en la persona que transita la enfermedad y en el arte de cuidar.