Todas las personas que conviven con quienes sufren cáncer deben reestructurar algún aspecto de sus rutinas para poder acompañar al paciente oncológico. De ese modo, se convierten en los "cuidadores informales", aquellos referentes en el cuidado del paciente que también deben preservar su propia salud.

Los familiares, en ocasiones, son el entorno afectivo más cercano del paciente, inclusive conviviente con él mismo algunas veces. Con lo cual, su organización diaria puede verse afectada con la noticia del diagnóstico. A veces, esto conlleva un cambio de roles y modificaciones en la economía familiar.

"Es muy importante conocer quiénes conforman la familia del paciente, y cómo es la dinámica de esa familia. La clave está en ubicar si hay un cuidador informal primario, que es aquel miembro del entorno afectivo que está más cercano al paciente ocupándose del cuidado del mismo. A veces este rol no lo ocupa la familia, sino otro miembro de su red de apoyo", dice la Lic. M. Fernanda Montaña, Coordinadora del área psicosocial de LALCEC – Liga Argentina de Lucha Contra el Cáncer.

Por eso, es fundamental explorar la red de apoyo y conocer quiénes serán las personas que estarán acompañando al paciente para colaborar en la distribución de roles. También, para apoyarlos en el afrontamiento del cuidado y evitar la claudicación familiar, cuando las familias ya no están disponibles emocionalmente para el cuidado del paciente porque sus recursos emocionales se han agotado.

¿En qué momento se debe decidir recurrir a un cuidador formal?

La familia debería contar con apoyo externo cuando no puede afrontar el cuidado del paciente o cuando está por avecinarse la claudicación familiar. Además, resulta necesario acudir al profesional cuando el entorno es muy pequeño y no hay alguien que pueda acompañar al paciente, o en aquellos casos en los que la demanda de cuidado es muy intensa o muy específica. "Esto permite que la red familiar pueda descomprimir presiones asociadas al cuidado y brinde más fluidamente el afecto, que tan necesario es para aquel que se encuentra enfermo", explica Montaña.

Delegar tareas, la clave para la preservación de la salud

Los cuidadores, a veces, pierden la noción de importancia del autocuidado. "Es allí donde debemos intervenir, explicando que es importante que no pierdan de vista su propio cuidado, para así también cuidar del paciente", declara Montaña y agrega: "Hay que tener presente que algunos pacientes sienten culpa por ser cuidados y que manifiestan no querer ser una carga para la familia". Se trata de una situación que el equipo de salud debe abordar, siendo que los pacientes pueden expresar sufrimiento existencial asociado a la percepción de carga para la familia.

Las emociones de quienes cuidan al paciente

El proceso de acompañamiento puede conllevar múltiples sentimientos: angustia, enojo, miedo y, en ocasiones, hasta deseos que el paciente fallezca, lo cual genera mucha culpabilidad a quien lo siente. "Cuando un paciente enferma, afecta a todo su entorno. Es importante para LALCEC que podamos sostener a los cuidadores, explicando que esta movilización emocional surge porque están acompañando una situación muy importante y en la que se encuentran involucrados emocionalmente con el paciente. Podríamos sugerir en este caso que no reprima ninguna emoción, que se las valide como parte del proceso, y que busque alguien con quien compartirlas que pueda ser empático con su vivencia", detalla María Cristina Espil, presidenta de LALCEC.

Algunas recomendaciones

Resulta crucial que cada cuidador registre si está cómodo con su rol o siente que necesita ayuda, que valore todo lo que está pudiendo hacer por el paciente: que sepa que dar cariño es un gran componente del cuidado. Asimismo, nunca debe olvidarse de su propia salud: solo así podrá seguir asistiendo y atravesando la vivencia de la mejor manera posible. Si precisa apoyo, es importante que no dude en comentárselo al equipo de salud, que está preparado para acompañar al paciente y también a todo su entorno.