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Ciencia

Desmitificar el cáncer: un libro con "las otras historias"

Todos conocemos historias de enfermos con cáncer que terminaron mal, pero acá, las otras historias: las de quienes se curaron o conviven con el cáncer. De la mano de su autora, la comunicadora Daniela Hacker.

Desmitificar el cáncer: un libro con "las otras historias"

Desmitificar el cáncer: un libro con "las otras historias"

Por: Florencia Luna

¿De qué hablamos cuando hablamos de cáncer? Se trata, en principio, de un conjunto de enfermedades que pueden originarse en cualquier parte del cuerpo. Normalmente, las células crecen y se dividen para producir otras nuevas que son indispensables para mantenernos sanos; pero algunas veces este proceso se descontrola, haciendo que se formen nuevas células a pesar de que el cuerpo no las necesita o bien que células viejas no mueran cuando deberían hacerlo, lo que puede resultar en un tumor

Estos tumores pueden ser benignos —no son cancerosos, no se diseminan por distintas partes del cuerpo, generalmente se pueden extirpar y, en la mayoría de los casos, no reaparecen— o pueden ser malignos; es decir, son cancerosos, porque sus células tienen anomalías, se dividen sin control, pueden invadir y destruir el tejido a su alrededor y entrar al torrente sanguíneo o al sistema linfático. Y pueden diseminarse por otros órganos.

"Esta sería la explicación médica, pero el cáncer es mucho más que eso", sostiene Daniela Hacker, Licenciada en Comunicación (UBA), especialista en el acceso a la salud y ahora también autora de "Desmitificar el Cáncer", un libro con información y datos
sobre una enfermedad llena de mitos, prejuicios, lenguaje bélico, desinformación y
tabúes, pero también un libro con las otras historias: las de quienes se curaron o conviven con el cáncer y que abren su corazón para compartir sus miedos y las buenas y malas
experiencias que les tocaron vivir.

Mitos, prejuicios, lenguaje bélico, desinformación y tabúes

Empecemos con el título: según su autora, tiene que ver con que el cáncer está atravesado por muchos mitos. El principal, quizás, está relacionado con esta idea de la sentencia de muerte. Esto no es así, "hoy en día, más del 70% de los casos se curan o conviven con la enfermedad; porque la ciencia avanzó, porque se detectan más temprano, porque hay más formas de hacer biopsias", sostiene Hacker.

Y sobre esto amplía en su primer capítulo: "Muchas veces los mitos sobre el cáncer se basan en la idea de que todos los casos que conocemos corresponden a la misma enfermedad. Entonces, hacemos comparaciones con lo que le pasó a nuestro conocido, pariente o amigo y
suponemos que se va a replicar en todas las situaciones. Si tuvo un tratamiento muy
largo, si fue operado, si recibió quimioterapia o solo rayos, si recayó, si le fue mal…".

"Comparar en esta enfermedad es una idea equivocada, porque el cáncer es demasiado complejo para generalizar los casos. ¿Por qué se da esta complejidad? Porque el cáncer es un conjunto de enfermedades bajo un nombre general. Por eso, cuando se diagnostica, se intenta especificar el nombre exacto. Cada situación debe ser evaluada y no hay ni un único tratamiento para todos, ni tampoco, ante el mismo tratamiento, se obtienen idénticos resultados. Hay un dicho popular que dice: 'En medicina, como en el amor, ni siempre ni nunca'".

Siguiendo con los mitos, no necesariamente en orden de relevancia, existe otro que tiene que ver con el acceso a la salud. La comunicadora explica que acceder a la medicación es complejo, y no solo en el sistema público sino también en el privado. "La burocracia es muy grande, el sistema está muy fragmentado y cuesta mucho para los pacientes poder acceder a la medicación". 

De hecho, este fue el puntapié para empezar a escribir. El libro empezó por su contacto con varios pacientes que le contaron que apenas los diagnosticaron de una enfermedad grave tuvieron que empezar a entender cómo era la burocracia para poder acceder a los tratamientos. "Esto me pasó en Argentina y me pasó por toda Latinoamérica. Tuve la posibilidad de conocer diferentes países y ver cómo funcionaban sus sistemas de salud, e incluso en Argentina que tenemos tantos derechos con respecto a recibir la medicación, acceder a ella es muy difícil. Así que el libro cuenta un poco esto, el peso que cargan los pacientes con la burocracia".

"La burocracia es una pesada carga que deben soportar el paciente y su familia", "El laberinto para conseguir la medicación" y "Un día en el Hospital de Clínicas de La Paz en Bolivia" son algunos de los títulos que profundizan este aspecto.

En este sentido, Hacker agrega: "La pandemia fue muy difícil porque la mayor parte de los papeles que se presentaban para acceder a los tratamientos eran presenciales, y la pandemia impidió llevarlos. Mucha gente tuvo que esperar meses para conseguir su medicación y a su vez, muchas personas se encuentran —después de muchos meses de no poder asistir a sus médicos— con que tenían enfermedades graves que no pudieron ser detectadas a tiempo porque estuvimos encerrados en nuestras casas. Así que el cáncer y la pandemia fueron una combinación muy muy mala". 

Sin embargo, destaca que todo el viaje que hizo y lo que fue conociendo de Latinoamérica le sirvió también para valorar lo que tenemos en Argentina. Específicamente, que el acceso a la salud es gratuito y que, aún con todas las dificultades que hay, todos pueden ir a un hospital a atenderse.

Finalmente, está la cuestión del lenguaje bélico con el que se nombra, se explica y se vive la enfermedad. En palabras de la periodista, el cáncer es una guerra que hay que ganar. "Es una palabra que muchas veces no se menciona, es un enemigo, los pacientes tienen que luchar y a veces ganan la batalla, a veces la pierden, los tratamientos son bombas radiactivas... Hay mucho del lenguaje que también está en los medios y que lo tenemos muy incorporado. Se habla mucho de la batalla, ¿no? Y comparar una enfermedad con la guerra siempre es un error, no importa cuál sea la enfermedad ni tampoco cuál sea la guerra, porque el paciente carga con esto sobre sus espaldas. No solo está enfermo sino que tiene que ganar la batalla, y muchas veces no se puede ganar, el paciente lo que puede hacer es seguir los tratamientos y a veces funciona y otras veces no". 

La voz del paciente

Hacker destaca del cáncer, también, que es una enfermedad que atraviesa muchos aspectos: afecta a las familias, a su economía, a los roles ("El que cuidaba ahora debe ser cuidado o el que no trabajaba ahora tiene que salir a trabajar"), afecta psicológicamente tanto al paciente como a su círculo, afecta el sexo ("Porque muchos tienen cambios corporales después de las operaciones y tratamientos")... Atraviesa de diferentes formas y hay muchas herramientas que los pacientes comparten con otros, motivo por el cual decidió hacer entrevistas.

Desde Dalia Gutman, Gustavo Garzón, Fede Bal y el Dr Cormillot hasta otros pacientes menos conocidos, todos y cada uno cuentan el día a día de la enfermedad y dan herramientas para que otros pacientes puedan tomarlas y que esto sea más fácil

La entrevistadora, por su parte, también sacó algo de cada relato, "un pedacito que me sirvió, que me impactó". Y ejemplifica: "el Dr. Cormillot que contó que tenía la duda de si decir o no que estaba enfermo; porque él que es una de las personas más saludables, que hace ejercicio, ¿iba a contar que estaba enfermo de cáncer? Entonces se lo cuestionó, pero él es transparente con su público y bueno, a veces el cáncer toca, aunque uno tenga una vida saludable". 

O la historia de Marisa Andino, la periodista que contó que durante dos años no se fue a hacer los estudios de rutina, preventivos, y que cuando su marido médico se enteró que hace dos años iba al ginecólogo, le insistió. "Cuando fue y le hicieron los estudios le encontraron un cáncer que estaba avanzado"; lo que derivó en la historia que terminamos por conocer en detalle en "Desmitificar el cáncer": una historia sobre el cáncer de mama y sobre la importancia de no posponer estudios

O también la historia de Fede Bal, que contó en redes sociales que tenía cáncer y a partir de ahí no sólo subieron las búsquedas en google sobre la enfermedad (cáncer de instentino) sino que mucha gente fue a los consultorios médicos a hacerse los estudios. 

Dalia Gutman, por otro lado, cuenta que el día que recibió el diagnóstico igual se subió al escenario e hizo humor. Autodefinida como optimista patológica, en el libro cuenta: "Para mí siempre todo va a estar bien y todo se va a resolver. El humor es la manera que encontré para pasarla mejor en la vida y hacer reír a los demás me hace sentir útil y poderosa".

"Cuando me dieron el diagnóstico yo hice una función de mi show esa misma noche. Volví a actuar muy rápidamente. Hoy no sé si lo haría igual, pero en ese momento lo sentí así. Por un tiempo hice parte de mi espectáculo contando sobre mi enfermedad. Eran 20 minutos del show hablando sobre cómo me enteré y mis experiencias sobre cuando iba al médico. Pero después lo dejé de hacer porque sentí que el público se angustiaba", recuerda. 

Carmela Bárbaro, que tuvo cáncer en la adolescencia, cuenta que tardó muchos años en poder procesar cuando la gente le venía a pedir consejos por todo lo que pasó siendo tan jóven. "Cuando uno es joven uno piensa que la muerte no llega nunca y una enfermedad grave te enfrenta a esta situación", explica Hacker. 

A lo que agrega: "De cada historia fui sacando algo que me pareció que podía ayudar a otro. Lo que traté es que no haya una bajada de línea: no hay una manera de ser paciente ni hay una manera de atravesar el cáncer, cada uno lo hace como puede. Y yo quise mostrar todo".

¿Se puede aprender algo de la enfermedad?

La escritora y comunicadora cuenta que al final del libro les pregunta a sus entrevistados si aprendieron algo de la enfermedad. Las respuestas, como era de esperar, son variadas. "Hay algunos, como Fede Bal, que dicen que el cáncer les cambió la vida, les ayudó a tener prioridades, a no hacerse problema por cualquier cosa, a entender cuáles son las cosas por las que vale la pena sufrir... Y después gente como el Dr. Cormillot que dijo que el cáncer no le vino a enseñar nada, que le encantaba su vida como era antes y que después de la enfermedad siguió como si nada".

"También hay gente que a partir de la enfermedad empezó a hacer deporte, a estudiar teatro, a hacer arte... Cada uno con su historia, con su opinión; porque no hay una manera única de atravesar la enfermedad, y no hay que exigirle al paciente que lo haga de una manera optimista o que aprenda algo, el paciente lo va a atravesar cómo puede. Y eso es importante para el que lo acompaña. No hay una manera mejor ni una manera peor". 

En lo personal, Daniela Hacker también aprendió algo del viaje de un año y medio que hizo con el libro y que nos puede servir a los demás: que cada uno tiene sus tiempos, que uno le tiene que preguntar al paciente "¿en qué te puedo ayudar?", que uno no tiene que presuponer nada. 

Pone énfasis, además, en el apoyo psicológico ("Yo lo que pude charlar con los pacientes es que quienes tuvieron apoyo psicológico tuvieron una mejor evolución de la enfermedad) y en los avances de la ciencia ("Hay un avance científico espectacular, y de lo que no hay cura hoy puede haberlo de acá a un par de meses. Nada está dicho. Siempre, aunque no hay un tratamiento para dar, hay cuidados paliativos").

"Como la vida, cada uno va a atravesar los momentos difíciles y va a sacar sus conclusiones sobre eso. Son momentos muy duros, tratamientos muchas veces muy largos y que implican mucho sacrificio; así que yo me quedo con que cada vez más gente puede curarse gracias a que la ciencia avanzó muchísimo, con que nunca hay que compararse con otros porque cada caso es diferente, con que no hay que quedarse con lo que dice internet y no hay que tener miedo: hay que hacerse estudios preventivos, no dejarse estar", concluye. "Me parecía que era un aporte contar historias de gente que se sobrepuso, que se curó o que convive con la enfermedad". 

El libro se puede descargar de forma gratuita en PDF y está disponible en Amazon Kindle, Google Play y Apple Books.

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