En el marco del Día Mundial de Mieloma Múltiple el pasado 5 de septiembre, la Fundación Argentina de Mieloma llevó adelante una campaña llamada “El antes y el después” con el objetivo de contar historias reales de pacientes y dar visibilidad a sus logros y superación luego de sus diagnósticos de mieloma. 

El mieloma múltiple es el segundo tipo de cáncer hematológico más frecuente, y si bien por el momento es una enfermedad incurable, un diagnóstico temprano permite una mejor calidad de vida al paciente, con un mejor abordaje de la enfermedad.

Esta patología afecta a un tipo de glóbulos blancos llamados células plasmáticas, producidos en la médula ósea y responsables de la defensa del cuerpo contra las infecciones. Estas células, al ser multiplicadas con la enfermedad, comprometen la producción de otras células sanguíneas y producen una proteína monoclonal anormal que se acumula en la sangre y en la orina.

Respecto a los síntomas, si bien algunos pacientes no presentan señales, otros son diagnosticados debido a problemas con los huesos: dolor, debilidad o fracturas; recuento bajo de células sanguíneas: anemia, leucopenia, trombocitopenia; niveles elevados de calcio en la sangre; problemas renales e infecciones.

Es habitual leer el pronóstico de vida de una determinada cantidad de años, y esto angustia a los pacientes. Sin embargo, lo cierto es que actualmente existe un gran abanico de opciones terapéuticas, y las posibilidades de vivir bien con mieloma múltiple son reales.

La historia de Miguel

Miguel Paz, de 49 años, cuenta que le diagnosticaron mieloma multiple a los 42 años: "Mi vida antes del diagnóstico, no sé si cambió tanto pero era una carrera irrefrenable". Agrega que lo mas complicado —y lo bisagra en su vida— fue la vivencia del trasplante. Luego, tras una recaída que él describe más dura que el diagnostico inicial, sostiene que "una recaída termina siendo una nueva oportunidad para salir adelante".

Con el lema de "Si te pegan dos veces, dupliquemos dos veces más los objetivos", sacó 4 pasajes de avión ida y vuelta —con todos los miedos que viajar con una enfermedad implica—, y se subió acompañado al volcan Lanin: "Teniendo una enfermedad como es el mieloma, como es tener un cáncer, no digo que fue casi como hacer un nuevo trasplante, pero fue algo similar. Primero tuvo una idea, tuvo un objetivo. Fue una experiencia única donde se demostró además que aunque uno crea que puede solo no, el grupo es fundamental".

Y continúa: "Uno puede hacer un paralelismo entre lo que es la montaña física y la enfermedad, porque vivís casi las mismas etapas durante el ascenso: que quizás no llegás al final, que eso te genera incertidumbre, que si no llego quiero transitar el camino dejando todo y viendo los más lindos paisajes que puedo llegar a ver". 

"Y lo otro es que cuando llegás a la cumbre y pensás que tenés a la enfermedad ya bastante dominada, te toca la puerta te dice 'acá estoy' y te hace una recaida", agrega. "La enfermedad en mi caso es una gran maestra, y apareció para que haga pequenos cambios y modificaciones en mi vida".

Finalmente, habla sobre una bandera que llevaron al Lanin con la leyenda "sobrevivir para luego vivir", que surgió durante una de sus sesiones de quimioterapia: "Creo que era la mayor expresión eso. Veo la quimio como una posibilidad, no como algo drastico. Eso significa: si vos tenés, te dan las herramientas para caminar, no solo camines, tratá de correr y trata de hacer lo que más puedas".

Por último, sentencia: "Tras la recaída hay un después y debe haber un después, porque si estás hablando de una recaída es porque ya la pasaste o la estás transitando, pero estás en la posibilidad, sigamos adelante".

La historia de Martin

Martin Gambasa, de 47 años, fue diagnosticado en mayo del año pasado. Según destaca, su experiencia de payamédico en el Hospital Materno-Infantil de San Isidro, donde se dedicaba a "transformar el momento de la enfermedad en otra cosa, un momento de alegría, un momento de juego, un momento mágico donde todo puede ser", fue lo que lo ayudó.

"Al ser payamédico pude encarar diferente mi enfermedad, mi diagnóstico, y ahí me pasó en una internación que de repente me mira la enfermera y me dice '¿Que pasó? ¿Te tocó estar del otro lado?'. Y me propuse buscar todas las herramientas posibles para transitar esto", cuenta. "Siento que ser payamedico cumplió un rol importante acompañándome desde mi interior. Cuando me dijeron que tenía mieloma no sabía que era pero me encontré mucha gente que lo tenía, que estaba en la misma situación".

Y finaliza: "Como dice mi hematólofa Ana, esta enfermedad te sana un 50% la medicina y un 50% uno, lo que a mi me puede hacer bien para transitar esta enfermedad".

El Dr. Mariano Berro y la Dra. Ana Inés Varela fueron los médicos hematólogos a cargo de los métodos de tratamiento y quienes acompañaron a los dos pacientes. Ambos destacan la importancia de la parte psicológica, la parte anímica, "no mirar la parte vacía del vaso"; y coinciden en que "la buena energía y las ganas de estar bien colaboran muchísimo con la evolución".