Empezó la cuenta regresiva para Valentina Rocatti. La beba de un año y once meses necesita recibir un medicamento que podría cambiarle la vida para siempre pero para que funcione se lo deberían aplicar antes de los 2 años, es decir que a los papás, Fabián Rocatti y Gisela Basualdo, les quedan 11 días para conseguirlo, pues cumple el 24 de abril. 

La pequeña rosarina sufre una atrofia muscular espinal (AME) de tipo 2 que le fue diagnosticada a los 10 meses de vida. Se trata de una enfermedad neuromuscular genética que le saca fuerza muscular y con el paso del tiempo afecta la capacidad para caminar, respirar y tragar. 

En la AME, niveles insuficientes de la proteína SMN llevan a la degeneración de las neuronas motoras inferiores, produciendo debilidad y atrofia de los músculos esqueléticos. Esta debilidad es, con frecuencia, más grave en el tronco y en los músculos del muslo y el brazo que en los músculos de las manos y los pies.

Su papá Fabián Rocatti explicó a Filo.News cómo se encuentra Valen hoy en día: "Ella puede comer y se mueve pero -a diferencia de un chico de su edad- no se para. Se va trepando de algunos juguetes o el sofá, pero no camina. En este momento está bajo tratamienta con Spinraza cada cuatro meses que lo que hace esta medicina es detener el progreso de la enfermedad supliendo una proteína que su cuerpo no produce por tener un gen dañado". 

Esta patología tiene una posible cura: Zolgensma, del laboratorio Novartis. Un medicamento que debe suministrarse antes de los 2 años de vida y que lo que hace es suministrar una copia completamente funcional del gen SMN1 humano que permite al cuerpo producir suficiente proteína SMN, de manera tal que mejora la función muscular, movimiento y supervivencia de los niños con la enfermedad.

"Zolgensma a diferencia de Spinraza, es una sola aplicación y repararía el gen que ella tiene dañado por lo que detendría por completo la enfermedad", detalló esperanzado Fabián y continuó: "Su cuerpo volvería a funcionar correctamente porque volvería a generar esa proteína que es la que necesitan los músculos para poder desarrollarse y es la que justamente ahora tiene en falta y lo que provoca que sus músculos se vayan debilitando".

Campaña contrarreloj 

"El 6 de abril nos enteramos que la ANMAT había aprobado esta medicación en Argentina y empezamos la lucha para poder conseguírsela a Valen", reveló el papá de la beba quien junto a su mujer a través de las redes sociales buscan conseguir la autorización de la prepaga y del ministerio de Salud.  

Ellos presentaron a Galeno la documentación requerida para proceder con los trámites que significarían la aprobación del medicamento. La empresa de salud prepaga emitió un comunicado: "El viernes 9 de abril por la tarde se recibió el pedido de Zolgensma (terapia génica) para la paciente Valentina de 23 meses con diagnóstico de de Atrofia de Médula Espinal. En este caso, sólo se puede administrar en pacientes con Anticuerpos Negativos para Adenovirus", indicaron.

"Desde Galeno se está evaluando el pedido y se solicitaron los estudios de laboratorio necesarios que determinan si la paciente está en condiciones de recibir el tratamiento solicitado, con lo cual está de acuerdo la médica neuróloga tratante", continuó el comunicado. 

El problema es que a Valentina le quedan 11 días para aplicarse el Zolgensma cuyo valor es de USD 2.125.000. Se trata de la misma medicación que necesita Emmita, la beba chaqueña protagonista de la colecta solidaria que lanzó Santiago Maratea. "La situación nuestra es distinta, queremos que se difunda el caso de Valen porque no tenemos tiempo para juntar toda esa plata en 10 días", resaltó Fabián en diálogo con Filo.News

"Si tuvieron la volutad de aprobarla en Argentina espero que tengan la misma voluntad para que todos los niños se la puedan aplicar sabiendo el valor prohibitivo que tiene", concluyó el papá de la beba.