Qué es Atrofia Muscular Espinal: El 55% de los bebés no llega a los dos años

Los padres de pacientes que padecen AME realizaron un pedido desesperado ante el Ministerio de Salud para que aceleren el registro de una medicación que es el único tratamiento

Agustina Lascano

6 de Junio de 2018

Qué es Atrofia Muscular Espinal: El 55% de los bebés no llega a los dos años

La medicación Spinraza es el único tratamiento para esta enfermedad neuronal y está aprobado en Estados Unidos, Unión Europea, Japón, Chile, Brasil, entre otros.

En las redes sociales lanzaron una campaña con personalidades destacadas para dar a conocer su lucha. Los famosos comparten fotos con la etiqueta #QuieroVivirSpinrazaYa y sosteniendo un cartel que pide por el tratamiento en nuestro país.

Gracias @sebabattaglia5 por ayudarnos a difundir sobre #AtrofiaMuscularEspinal. Necesitamos que se apruebe #spinraza el ÚNICO tratamiento existente. #QUIEROVIVIRSPINRAZAYA pic.twitter.com/1drilLw8B5
— Juntos Somos Mas (@FAME_Argentina) 6 de junio de 2018

El AME (Atrofia Muscular Espinal) es una enfermedad genética neuronal caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular. Esto causa debilidad y atrofia en los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como controlar el cuello, caminar, comer y hasta respirar.

La asociación "Familias AME Argentina", explican que el 55% de los bebés que padecen esta enfermedad desde su nacimiento, mueren antes de llegar a los dos años.

Las familias reclamaron este miércoles a las 11 ante el Ministerio de Salud que se acelere el proceso de registro de la medicación Spinraza que es considerada el primer y único tratamiento para esta enfermedad.

Me sumo al apoyo de todas la personas que padecen AME como Benja #QUIEROVIVIRSPINRAZAYA pic.twitter.com/YtBWXoR3lO
— Matías Jesús Almeyda (@peladoalmeyda) 5 de junio de 2018

El tratamiento con Spinraza es indicado para pacientes de todas las edades y que padezcan los tipos 1, 2 y 3 del AME. Fue aprobado por los encargados de la salud de países como, entre otros, Estados Unidos, Brasil, Unión Europea, Canadá, Chile y Japón.

En enero del 2017, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el sistema RAM (Regimen de Acceso a Excepción de Medicamentos no Registrados).

A través de este sistema, accedieron 40 pacientes al tratamiento después de una dura batalla con las obras sociales. Sin embargo, hay 200 que no pueden aplicarlo y consideran un "cambio radical en la historia de esta cruel enfermedad".

Gracias @EvadeDominiciof por ayudarnos a difundir sobre #AtrofiaMuscularEspinal. Necesitamos que se apruebe #spinraza el ÚNICO tratamiento existente. #QUIEROVIVIRSPINRAZAYA pic.twitter.com/QTmAdS070F
— Juntos Somos Mas (@FAME_Argentina) 4 de junio de 2018

El proceso de registro de la medicación comenzó en julio de 2017 y los familiares de los pacientes necesitan que "sea terminado en forma urgente". Además, necesitan "que se ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes".

Desde enero de 2017 tuvieron más de 14 reuniones con funcionarios del Ministerio de Salud y otros sectores del gobierno.

Gracias @picomonaco por ayudarnos a difundir sobre #AtrofiaMuscularEspinal. Necesitamos que se apruebe #spinraza el ÚNICO tratamiento existente. #QUIEROVIVIRSPINRAZAYA pic.twitter.com/gDwbYQhYFf
— Juntos Somos Mas (@FAME_Argentina) 4 de junio de 2018

"Como papás, como pacientes, como representantes de la comunidad, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles el derecho a la salud", afirmaron.