Esta mañana, el senador nacional Esteban Bullrich dio a conocer, a través de una carta enviada a la Cámara Alta y publicada en sus redes sociales, que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica. ¿De qué se trata esta enfermedad que debilita los músculos y afecta las funciones físicas?

La Asociación ELA Argentina, fundada por un grupo de pacientes y familiares afectados por la ELA, explica que el término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras —también llamadas motoneuronas—, células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal.

Se trata de una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.

Aunque es difícil ser exactos, estudios internacionales sobre ELA indican que puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad. A su vez, aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.

Las neuronas motoras, a las que afecta esta condición, se dividen en dos grupos: las neuronas motoras superiores, que recorren desde el cerebro hasta la médula espinal llevando instrucciones a las neuronas motoras inferiores (donde el daño generalmente trae como resultado la debilidad y rigidez de los músculos); y las inferiores, que recorren desde la médula espinal y controlan los músculos utilizando las instrucciones recibidas de las neuronas motoras superiores (donde el daño trae como resultado músculos débiles y blandos, y una sensación de tironeo que se propaga debajo de la piel).

A medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, y se producen dificultades con el habla, la deglución y la respiración. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca.

Asimismo, algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos severos.

En cuánto a su diagnóstico, si bien es difícil por tratarse de una enfermedad comparativamente poco frecuente y que afecta a cada individuo de maneras diferentes; puede incluir estudios de conducción nerviosa, un electromiograma o imágenes por resonancia magnética, entre otras cosas, pero no existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.

Finalmente, los tratamientos no pueden revertir el daño de la esclerosis lateral amiotrófica, pero pueden retrasar la progresión de los síntomas, evitar complicaciones y hacerte sentir más cómodo e independiente. En este link podés encontrar guías de ayuda para afectados por la ELA.