Hoy es el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad sanguínea poco frecuente

Hoy es el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico que impide la correcta coagulación de la sangre. El objetivo de esta fecha es concientizar sobre esta enfermedad que aunque es poco frecuente afecta en el mundo a más de 320.000 personas.

Se eligió el 17 de abril en honor del fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia (World Federation of Hemophilia), Frank Schnabel, quien nació este día.

La más común es la denominada Hemofilia A y se trata de una patología de origen genético, que afecta al sexo masculino. En el caso de las mujeres, estas pueden presentar graves trastornos de coagulación que aunque no son puntualmente la enfermedad tienen complicaciones similares.

Su presencia requiere la completa atención de todo el entorno de los afectados: en casa, en la escuela, en el parque, en la calle ya que una lastimadura o corte que para otras personas puede ser inofensiva, para el paciente con hemofilia puede representar mucho dolor, requerir atención médica o varios días de recuperación.

¿Por qué sucede esto? Porque los pacientes con hemofilia carecen o tienen poca cantidad del factor de coagulación VIII, fundamental para los procesos de coagulación de la sangre. El tratamiento estándar consiste en el reemplazo del factor de coagulación faltante.

Según la FMH, si bien el cuidado debe orientarse principalmente a prevenir y tratar las hemorragias con el factor de coagulación deficiente, el cuidado ideal, especialmente de quienes presentan las manifestaciones más graves de la enfermedad, requiere un enfoque integral.

Por eso es importante que las personas con trastornos de coagulación practiquen actividades físicas que promuevan una vida saludable y un desarrollo neuromuscular normal pero que no sean bruscos ni impliquen contacto como las caminatas, la natación, el golf, el ciclismo, el remo, la navegación, entre otros.

A lo largo de la historia se supo que varios personajes famosos y de la realeza han padecido hemofilia. Uno de ellos fue Alexei Rommanov, el hijo menor del zar de Rusia. La enfermedad se manifestó desde muy pequeño.

Otros fueron los hijos de la Reina Victoria que tuvo 9 hijos, de los cuales tres fueron portadores de la enfermedad que se cree fue trasmitida por su madre.

El último es Richard Burton, un actor británico que gozó de gran prestigio en la pantalla grande de Hollywood y que mantuvo su enfermedad en secreto por muchos años.