Desde 2007, cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger en conmemoración a la fecha de nacimiento de Hans Asperger (1906-1980), el psiquiatra austríaco que describió el cuadro, con el objetivo es dar visibilidad y promover la acción política y social para la reivindicación y promoción del ejercicio de los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.

Con este mismo objetivo en mente, desde Filo.News hablamos con Andrea López, presidenta de la Asociación Asperger Argentina, para conocer cómo un grupo de padres que, al haber tomado conocimiento de la situación en la que estaban inmersos sus hijos, decidieron organizarse en pos del bienestar de las personas con el síndrome; y con Diego Philip, un adulto de 47 años con Asperger, para conocer desde una mirada más personal este diagnóstico que acompaña toda la vida.

La Asociación Asperger Argentina, cuenta su directora, ya tiene 17 años y se gestó por toda la curiosidad —como describe ella— de cada una de las familias que veían como el crecimiento y la comunicación de sus hijos eran "distintos al común de los chicos".

Para entrar más en contexto y entender a lo que se refiere, es necesario aclarar que, al menos en sus generalidades, el Síndrome de Asperger se trata de una condición del neurodesarrollo que influye en la forma en que éstas personas dan sentido al mundo, procesan la información y se relacionan con los otros.

Entre sus características, teniendo mucho cuidado en no desatender que cada persona es única y particular, existen rasgos que pueden considerarse altamente positivos y otros en los que suelen presentar dificultades.

En el primer grupo encontramos las capacidades relacionadas con la inteligencia dura, racional, unívoca, híper-lógica; y en el segundo, aquellas vinculadas a la inteligencia blanda, emocional, con pluralidad de significados, que cobran mucha importancia a la hora de relacionarse e insertarse en todo tipo de entornos sociales.

Son características también la falta de flexibilidad mental y comportamental —consistente en temáticas absorbentes, obsesiones y repetición de rituales— así como las dificultades sensoriales y la sobrecarga de estímulos que impactan en el comportamiento.

Volviendo a lo anecdótico sobre la asociación, Lopez —primera mujer en presidirla— detalla que empezó con un grupo de padres reunidos en un bar con inquietudes, curiosidad y desconocimiento sobre alguna persona con Síndrome de Asperger en su grupo familiar (en la gran mayoría de los casos sus hijos)."Hoy sabemos que una de cada 160 personas está dentro de la condición del espectro autista [entre los que se incluye el Asperger]".

Philip, por su parte, coincide en que es más común de lo que parece pero sostiene que cuesta identificarlo. "Hay diferentes historias pero la mía nació de grande, cuando cambié de psicóloga. La que veo actualmente fue la primera a la que le sonó la alarma. Me mandó a una psicopedagoga para que me haga el diagnóstico y el resultado fue que si, efectivamente yo tenía Síndrome de Asperger. Hubo alivio pero al mismo tiempo tristeza. Alivio porque al menos pude identificar lo que me pasaba, pero tristeza porque dije 'esto no se va más'".

"Lo que hace la asociación, lo que quiere, es que todo esto se difunda, que esté todos los días en el oído de las personas, en el oído de los otros", continúa Lopez. Y no los otros desde un distanciamiento, agrega, porque los otros también somos nosotros. "Es como un feedback en el que lo que uno busca es que esto esté instalado en la medida del conocimiento, de saber como acompañar". 

En el otro extremo del acompañamiento está la exclusión. "De chico notaba, por ejemplo, cuando tenía que hacer grupos en gimnasia, a mí no me elegía nadie. No es que me ponía a llorar ni mucho menos pero pensaba: ¿qué les pasa?", cuenta Philip. 

"Hoy se habla mucho más del tema. Pero todo es a pulmón, todo cuesta mucho, hay gente que por ahí pudiendo ir a una escuela común los excluyen, no hay vacantes, no tienen gente preparada... Hay muchas trabas".

"Es el Estado el que tiene que regular eso. Está la convención de derechos de las personas con discapacidad, hay leyes que apoyan esas cosas, pero hay gente que decide no cumplirlo. En la práctica se vuelve muy difícil. Y con los tratamientos pasa lo mismo, hay obras sociales que se niegan a recibirnos. Son barreras invisibles".

En cuanto a la experiencia de Lopez, que tampoco la tuvo fácil en cuanto a la educación de su hijo con Asperger, su pregunta era "¿por qué no puede estar acá [en la escuela]?"; y cuenta que cuando él empezó la primera etapa escolar, la recomendacion era no decir nada, "no para mentirle a las personas ni a los profesionales, sino para que no empiecen las etiquetas". 

"Ahora esto ya no se hace, se avisa, pero cuando a vos te acompaña todo el equipo conductivo, todo sale mucho más fácil. Cuando se ponen en tu piel, cuando toman esa actitud, a vos te alivia un montón y vos acompañás, entonces no es una batalla doble".

"De la mejor manera que funciona esto es integrando, acompañando... Con el rechazo no hacemos nada. No funciona ni para la persona que rechaza ni para el rechazado. Porque si no lo que estamos haciendo es segmentando, poniendo la basura debajo de la afombra".

"Al principio hay mucha tristeza", cierra la presidenta de la asociación. "Entran las culpas, qué hice, qué no hice, te enojás con todos, por momentos querés estar en una isla sola... Pero todas esas cosas a la vez hacen que adquieras la energía para decir 'bueno, esto hay que sacarlo', y salís. Y en la ira que te lleva todo esto, también acompaña mucho la familia. Cuando todo el mundo acopaña, y hablo tanto de la familia más cercana como la que rodea, es distinto".

Finalemente, todo este trabajo de aprendizaje, de conocimiento y de experiencia, como lo relata ella, a la distancia es un dolor de aprendizaje. "Es lo que te tocó, lo que te pone la vida. Vos me decís hoy 'Volverías a tener a Gonzalo, a un chico con asperger?' y si, te podría decir que es lo mejor que me pasó en la vida, porque aprendí un montón".

"No es una carga, es una forma de vida. Es una forma de conocer que hay personas que son diferentes, pero son personas que sienten, que se emocionan, que les duele todo, y les duele el rechazo. Lo que más les duele es el rechazo, porque lo perciben, se dan cuenta".

"Yo lo que podría decir, en resumidas cuentas, es que siempre hay una suerte de sorpresa ante lo desconocido. Le diría a la gente que trate de empatizar un poco más. Y en el caso de las personas que tienen diagnóstico, le diría que vean como modificar ciertas cosas para tener una vida mejor", concluye a su vez Philip.

"No que se transforme en otra personas, sino que la transformación sea en función de decir 'bueno, cuando a mi me pasa esta situación ¿que puedo hacer yo para mejorarlo, para que no me resulte tan intolerable?'. Basicamente es eso, y después seguir informando y seguir concientizando. Que se difunda y que se sepa, nada más".